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Abstracts zum Programm der Jahrestagung 2021


Auf dieser Seite finden Sie die Abstracts aller Beiträge zur AEM-Jahrestagung 2021. Die Beiträge sind jeweils mit einer Kennung versehen, anhand derer Sie den Beitrag im Programm wiederfinden.

Workshops

Parallelsektionen

Poster

Workshops

Diversität in der Medizin(-ethik)

PW1

Regina Müller, Solveig Lena Hansen, Nadia Primc, Robert Ranisch, Giovanni Rubeis (JMED)

Teil 1 (geschlossene Veranstaltung): Diversität in der Medizin(-ethik)

Durchführung in Kooperation mit Sylvia Agbih (Bielefeld), Dr. Corinna Klingler (Brandenburg) und Dr. Merle Weßel (Oldenburg)

Zeit: 23.09.2021, 09:00 - 12:30 Uhr

Diversität hat in den letzten Jahrzehnten im Gesundheitswesen stark an Bedeutung gewonnen. In der ambulanten und klinischen Patientenversorgung wird zum Beispiel vermehrt auf Diversitäts-Management gesetzt und Dienstleistungen, wie Ethikberatungen, sollen beispielsweise kulturelle Diversität berücksichtigen. Hinter solchen Entwicklungen steht oft die Idee des Gesundheitswesens als einem Ort, an dem Menschen unterschiedlichen Geschlechts, Herkunft und Religion zusammenwirken.

Diversität kann sich in verschiedenen Dimensionen wie zum Beispiel Geschlecht, Alter, Nationalität, Religion, sexuelle Identität und Gesundheit zeigen. Als sozialer Tatbestand ist Diversität nicht einfach gegeben, sondern geht aus Differenzierungsprozessen hervor. Da mit diesen Differenzierungen starke Auswirkungen für einzelne Individuen einhergehen können, etwa Diskriminierungen, gilt es zu prüfen, ob und inwiefern Diversität, und damit die Akzentuierung von Unterschiedlichkeit, einzufordern ist. Im Gesundheitsbereich finden sich einerseits Forderungen, Differenzen zu überwinden und Menschen gleich zu behandeln, andererseits sollen kulturelle und religiöse Hintergründe mehr berücksichtigt werden, um etwa einen niederschwelligen Zugang zu medizinischen Leistungen zu ermöglichen. Sowohl die Betonung, als auch die Nichtbeachtung von Unterschieden kann negative Folgen wie Geringschätzung und Benachteiligung nach sich ziehen. Die genannten Spannungen zu thematisieren und für Diversitätsdebatten zu sensibilisieren, kann helfen, Probleme wie Stigmatisierung oder Diskriminierung zu erkennen und zu verhindern.

Im Workshop wollen wir uns deshalb mit dem skizzierten Spannungsfeld auseinandersetzen. Aus der Perspektive einer Jungen Medizinethik wollen wir gemeinsam erarbeiten, was unter dem Begriff „Diversität“ verstanden werden kann und welchen Stellenwert dieser in der Medizin(-ethik) einnehmen sollte. Bezogen auf die Patient*innen sollen an drei moderierten Thementischen die folgenden Dimensionen von Diversität in der gesundheitlichen Versorgung diskutiert werden. 1) Diversität bezüglich Geschlechter; 2) Menschen mit Behinderung; 3) Kulturelle Differenz - (Alltags-)Rassismus im Gesundheitswesen?
Im Anschluss an die moderierten Gruppenarbeiten sollen die Ergebnisse der Tische miteinander verglichen werden, um Gemeinsamkeiten bzw. Unterschiede herauszustellen. Dabei soll mit Blick auf das Konzept der Intersektionalität thematisiert werden, inwiefern es zu Überschneidungen, Divergenzen oder gar blinden Flecken kommen kann, wenn die diskutierten Perspektiven jeweils alleine in den Blick genommen werden.

Ablauf:
09:00 Einführung in das Thema und Vorstellung der einzelnen Thementische (Regina Müller)
09:15 Gruppenarbeit an den einzelnen Thementischen (90 Minuten)
1) Diversität bezüglich Geschlechter (Regina Müller, Merle Weßel)
2) Menschen mit Behinderung (Nadia Primc)
3) Kulturelle Differenz - (Alltags-)Rassismus im Gesundheitswesen? (Sylvia Agbih, Corinna Klingler)
10:45 Pause
11:15 Zusammentragung der Ergebnisse im Plenum
Diskussion insbesondere mit Blick auf das Konzept der Intersektionalität (Merle Weßel)
12:30 Schluss (Regina Müller)

Teil 1 des Workshops wird als geschlossenes Format für 23 Teilnehmer*innen angeboten und richtet sich insbesondere an Post-Docs und fortgeschrittene Promovierende. Nachwuchswissenschaftler*innen sollen in die Lage versetzt werden, Diversitätsdebatten zu führen und Problematiken wie Stigmatisierung oder Diskriminierung im Gesundheitswesen zu erkennen und zu thematisieren.


Teil 2 (offene Veranstaltung): Netzwerk Junge Medizinethik (JMED) – Ziele, Aktivitäten und Struktur

Zeit: 13:00-14:00 Uhr

Moderation: Solveig Lena Hansen

Dieser Teil der Veranstaltung ist offen für alle Nachwuchswissenschaftler*innen (Post-Docs und fortgeschrittene Promovierende), die sich für die Medizinethik interessieren bzw. das Netzwerk Junge Medizinethik kennenlernen wollen.

Ablauf:
I. „Willkommen“ und Vorstellungsrunde (15 Min.)
II. Ziele des JMED-Netzwerks (10 Min.)
III. Diskussion (35 Min.)


Gelebte Ethik - Ethische Reflexionsprozesse über Technik und Alter im pflegerischen Alltag

W1

Katrin Grüber, Elena Loevskaya

Zusammenfassung:
Im Rahmen des Workshops soll das Instrument FreTiP (Fragen zur ethischen Reflexion von digitalen Technologien in der Pflegepraxis) vorgestellt und seine Anwendung durch die aktive Arbeit der Teilnehmenden vermittelt werden. Angestrebt war ein praxistaugliches Instrument zur ethischen Reflexion über Technik und Alter im Pflegealltag, das für Kliniken, Pflegeeinrichtungen und den häuslichen Kontext geeignet ist. FreTiP wurde als ein niedrigschwelliges Instrument im Rahmen eines Projektes entwickelt, das flexibel eingesetzt werden kann. Die Teilnehmenden im Workshop haben die Möglichkeit, das Instrument kennenzulernen und anzuwenden.

Inhaltlicher Hintergrund:
Die Ausgangsthese für die Entwicklung von FreTiP (Fragen zur ethischen Reflexion von digitalen Technologien in der Pflegepraxis) war, dass Akteure in der Pflege auf der Grundlage von Wertvorstellungen handeln, die ihnen mehr oder weniger bewusst sind. Ethische Überlegungen gehören zum (Pflege-)Alltag und sind so eng mit anderen Aspekten verwoben, dass sie nicht immer leicht zu erkennen sind. Eine in den Pflegealltag bewusst integrierte, „gelebte“ Ethik berücksichtigt alle Aspekte, die für eine Handlung relevant sind. Insofern ist es wichtig, Ethik im Kontext anzusehen und nicht „die Ethik“ als etwas Isoliertes, von außen Kommendes zu verstehen. Das Instrument unterstützt die in der Pflegepraxis tätigen Akteure dabei, in einem Reflexionsprozess die Erfahrungen, Fragestellungen und Bedürfnisse ethisch zu verorten, zu strukturieren und anwendbar zu machen. FreTiP ist also nicht nur als praxisorientiert, sondern auch im gewissen Maße als praxisbasiert zu betrachten, denn es geht nicht darum, ethische Konzeptionen und Theorien auf die Praxis „herunterzubrechen“. Der Entwicklung des Instruments ging eine triangulativ ausgerichtete Untersuchung voraus mit einer Literaturstudie, Interviews und (nicht-)teilnehmenden Beobachtungen. Bei der Literaturrecherche wurden mehrere Instrumente zur ethischen Reflexion hinsichtlich ihrer Übertragbarkeit und Anwendungserfahrungen analysiert und es wurden Anregungen für die Entwicklung des eigenen Instruments in Hinblick auf inhaltliche Kriterien, normative Grundlagen und Methoden gewonnen. Durch die Interviews wurden Fragestellungen und Themen konkretisiert. Infolge teilnehmenden und nicht-teilnehmenden Beobachtungen in Kliniken, Pflegeeinrichtungen und im häuslichen Kontext konnten ethisch relevante Aspekte bei Pflegeprozessen, die durch den Einsatz der Technik beeinflusst werden können, identifiziert werden.

Vorläufiger Ablauf:
Für die Durchführung des Workshops sind neben der Einleitung vier interaktive Abschnitte vorgesehen: nach einem Austausch über eigene (praktische oder wissenschaftliche) Erfahrungen in Zusammenhang mit Ethik und Technik im Kontext der Pflege, soll gemeinsam ein Szenario entwickelt werden, auf das FreTiP angewandt wird. Der Hauptbestandteil des Workshops, die Arbeit mit FreTiP wird schließlich ausgewertet und diskutiert.

Methodisches Vorgehen:
Im Workshop sollen ein oder mehrere Szenarien konstruiert bzw. eingebracht werden, die mögliche Situationen im Pflegealltag im Zusammenhang mit der Technik darstellen. Die Herausforderung dieser Situation(en) besteht darin, dass eine Entscheidung getroffen werden muss, die ethische Aspekte tangiert bzw. sogar ethische Konflikte aufwirft. Mit FreTiP werden verschiedene Wege erarbeitet, die Entscheidungsfindung zu unterstützen.
FreTiP ist dabei in drei Abschnitte gegliedert: zunächst werden allgemeine Fragen behandelt, z.B. Rahmenbedingungen, Zweck und Nutzen der Technologie etc. Der mittlere Abschnitt enthält ethische Dimensionen und schließlich findet der Prozess der Abwägung und Entscheidung statt.

Zielgruppe und Mehrwert für Teilnehmende:
Der Workshop ist nicht nur für wissenschaftliche und praktische Pflegefachleute geeignet, sondern auch für Vertreter*innen anderer Arbeitsfelder und Fachkreise im Gesundheitsbereich, die wissen wollen, wie ethische Reflexion über technische Anwendungen in den Alltag eingebaut werden kann.

Medizinethik und Rassismus in Deutschland – Eine Leerstelle? Einladung zu Thematisierung und (Selbst-)Reflexion.

W2

Sylvia Agbih, Nurcan Akbulut, Saana Jukola, Ortrun Kliche, David Lambert, Judith Wenner

Hintergrund:
Über Rassismus zu sprechen erfordert Hürden zu überwinden. Die Thematisierung ist tabuisiert und wird schnell als persönlicher Vorwurf gehört. In Deutschland und in der deutschen Medizin, Pflege und Therapie scheint das Sprechen darüber zusätzlich durch den geschichtlichen Kontext des Nationalsozialismus auf besondere Weise belegt. Aber Rassismus in verschiedenen Ausformungen prägte Gesellschaften nicht nur in der Vergangenheit, sondern strukturiert auch heutzutage den Zugang zu Macht, Ressourcen und Lebenschancen. Das Gesundheitswesen als Teil der Gesellschaft ist davon nicht ausgenommen. Beispielsweise zeigen Untersuchungen aus den USA zu gesundheitlicher Ungleichheit im Zuge der Corona-Pandemie, dass rassifizierte Menschen stärker von negativen Folgen betroffen sind. Häufig ist zu hören, dass bestimmte Formen von Rassismus spezifisch für die USA seien, was von Rassismusforscher*innen bestätigt wird, denn Rassismus unterliegt kontextgebundenen Umformungen und äußert sich in verschiedenen gesellschaftlichen Kontexten unterschiedlich. Um die spezifischen Manifestationen des Rassismus in Deutschland zu verstehen, bedarf es einer kontextspezifischen Betrachtung. Die bisher noch wenigen vorhandenen Forschungsergebnisse zeigen auch in Deutschland rassistische Diskriminierungserfahrungen von Patient*innen (aber auch Behandler*innen) mit entsprechenden Konsequenzen für eine gute und gerechte Gesundheitsversorgung auf. Eine explizite Auseinandersetzung mit Rassismus kann für die (medizinethische) Beschäftigung mit der Zukunft der Menschlichkeit des Gesundheitswesens nur zum Wohle aller sein. Diese Auseinandersetzung scheint es in der deutschsprachigen Medizinethik aber kaum zu geben, weder in der theoretischen Grundlagenarbeit noch im Bereich klinischer Ethikberatung oder in der Lehre. Zwar werden Themen wie Interkulturalität und Diversität zunehmend diskutiert, unbehandelt bleibt dabei aber Rassismus. Damit kommen wesentliche Aufgaben bspw. von Ethikberatung zu einem angemessenen Umgang mit rassistischer Diskriminierung in der Klinik oder (organisations-)ethische Fragen in Bezug auf strukturellen Rassismus gar nicht erst in den Blick. Es ist fraglich, ob und wie Rassismuserfahrungen in der klinischen Praxis überhaupt erkannt und kommuniziert werden können, wenn Rassismus und rassistische Diskriminierung nicht oder nur schwer benennbar sind.

Fragestellung:
Wie lässt sich die randständige Bedeutung des Themas Rassismus in der deutschen Medizinethik erklären? Was wissen wir über Rassismus im Gesundheitswesen? Und wie können und sollen wir Rassismus aus ethischer Sicht und für die (klinische) Ethik in den Gesundheitsberufen thematisieren?

Ziel und Konzept:
Anliegen dieses Workshops ist es, den Umgang mit dem Thema Rassismus in der deutsch(sprachig)en Medizinethik gemeinsam kritisch fragend zu erkunden. Dafür sollen Diskussionsräume eröffnet werden. Das Workshop-Format besteht aus drei Impulsvorträgen und einem World Café und wird von einer durchgehenden Moderation durch die Organisator*innen begleitet. Die Impulsvortragenden werden aus einer gesundheitswissenschaftlichen, praxisbezogenen und medizinethischen Perspektive das Leitthema Rassismus beleuchten und Fragen aufwerfen, die anschließend in einem World Café mit allen Teilnehmenden gemeinsam diskutiert werden. Abschließend werden die Diskussionsergebnisse zusammengetragen.

Ablauf:
1) Vorstellung, Überblick (5 Min.)
2) Thematische Einführung (5 Min.)
3) Impulsbeiträge (je 8 Min., gesamt ca. 25 Min.)
a) Nurcan Akbulut: Forschungsstand zu Rassismus im deutschen Gesundheitswesen – eine systematische Literaturrecherche. Der Vortrag gibt einen kurzen Überblick und diskutiert neben verschiedenen (in den recherchierten Quellen angewandten) Definitionen und Verständnissen von Rassismus auch bestehende Forschungsdesiderate sowie Anknüpfungspunkte für forschungsethische (rassismuskritische) Perspektiven in der Public-Health-Forschung.
b) Angelika Wiegand: Beispiele von Rassismuserfahrungen in der Gesundheitsversorgung und Strategien bspw. von Ethikkomitees, diesen im Praxisalltag zu begegnen.
c) Sylvia Agbih: Nachdenken über die Leerstelle – Selbstreflexion in der Ethik der Gesundheitsberufe. Ist Rassismus kaum Thema, weil ohnehin klar ist, dass es keine ethische Rechtfertigung dafür gibt? Welche Rolle spielen unsere beruflichen Ethikkodizes und unser Selbstverständnis bei der (Nicht)Thematisierung von Rassismus? Fehlen uns in der in der klinischen Ethik eine Sprache und ein Gehör für erlebten Rassismus?
4) Drei Worldcafé-Runden (gesamt 45 Min.) Die Teilnehmenden werden in drei Gruppen (an verschiedene Tische oder in break-out sessions) aufgeteilt, nach 15 Min. Gespräch erfolgt der Wechsel in die nächste Gruppe.
5) Gemeinsamer Abschluss (10 Min.)

Welche Rolle spielen nationale Denk- und Organisationsstrukturen bei der gerechten Verteilung von Impfstoffen für die internationale Solidarität?

W3

Barbara Buchberger, Ole Döring, Franz Hessel, Iris Hunger, Jakob Simmank

Zukunft von Nachhaltigkeit im Gesundheitswesen: Grundvoraussetzung für Menschlichkeit

  • Welche philosophische Schnittmenge ergibt sich für Medizin- und globale Bioethik?
  • Ein „Victorian Calling“ mit Gastgeber*innen aus Ethik, Public Health, internationaler Gesundheit, Wissenschaftsjournalismus und Gesundheitsökonomie

Hintergrund:
Bei der Verteilung von Impfstoffen zur Prävention von COVID-19 ist Anfang 2021 ein Impfnationalismus sowie individuelles Interesse von Politikern innerhalb von Staaten zu beobachten, die Impftermine außerhalb der festgelegten Reihenfolge wahrnehmen. Kooperativ zeigen sich dagegen internationale Konzerne, die sich für die Produktion zusammenschließen. Vor diesem Hintergrund diskutieren im Rahmen eines „Victorian Calling“ Gastgeber*innen aus verschiedenen Disziplinen mit ihren Gästen die gesellschaftlichen und wirtschaftlichen Herausforderungen im nationalen und internationalen Kontext.

Beschreibung:
„Victorian Calling“ [1] ist eine Methode für die punktuelle Einbindung von Akteuren in die transdisziplinäre Entstehung von Wissen mit dem Ergebnis eines wissenschaftlichen Papiers. Angelehnt an das im viktorianischen England gepflegte Ritual von Hausbesuchen werden die Teilnehmenden als Gäste von Gastgeber*innen empfangen, deren Statements zur Fragestellung im Vorfeld bekannt gegeben werden. Hauptpersonen der Veranstaltung sind die Gäste und nicht die Gastgeber*innen. Letztere wirken strukturbildend als Moderator*innen und werden durch einen Protokollanten unterstützt, der relevante Ergebnisse sichtbar dokumentiert und für die Einhaltung der Etikette sorgt. In der performativen Logik der Methode spiegelt sich der thematische Anspruch an eine gerechte Verteilung und einen gerechten Zugang wider. Die imaginierte Strenge des viktorianischen Zeitalters erzeugt eine Atmosphäre der Höflichkeit, in der ein miteinander erarbeitetes Produkt am Ende der Veranstaltung möglich wird.

Ziel des „Victorian Calling“ ist es, in der gemeinsamen Auseinandersetzung mit den Statements der Gastgeber*innen zu Arbeitshypothesen zu gelangen, die zusätzliche Perspektiven oder deren Erweiterung beinhalten.

Für die Dauer der Veranstaltung gelten folgende Regeln der Etikette des viktorianischen Zeitalters ergänzt durch die Chatham House Rule, die den Gästen an die Hand gegeben werden:
(1) Die Diskussion erfolgt geordnet, man unterbricht sich nicht gegenseitig, und die Gesprächszeit wird nicht durch lange Monologe besetzt.
(2) Während des Besuchs wird nur konstruktiv gestritten, und die Weltanschauung von Gastgeber*innen und Gästen wird nicht thematisiert.
(3) Gastgeber*innen und Gäste sind mithilfe des Protokollanten dafür verantwortlich, dass die Diskussion fruchtbar verläuft.
(4) Gastgeber*innen und Gästen ist die freie Verwendung der erhaltenen Informationen unter der Bedingung gestattet, dass weder die Identität noch die Zugehörigkeit von Redner*innen oder anderen Teilnehmenden preisgegeben werden dürfen (Chatham House Rule)

Statement Buchberger:
„Wir müssen den föderalen Gedanken auf internationaler Ebene stärker betonen, denn im 21. Jahrhundert kann Public Health nicht mehr national gedacht werden.

Statement Döring:
„Der Nationalstaat ist ein wichtiges Element für die Ermöglichung von Gerechtigkeit, wenn durch diese Ebene Solidarität so organisiert wird, dass nicht nur die medizinischen sondern sämtliche Qualitäten des WHO-Gesundheitsbegriffes ins Spiel kommen. So können Staaten zu Relais der Globalen Gerechtigkeit werden.“

Statement Hessel:
„Kaum ein Sektor des Gesundheitswesens ist so stark reguliert wie der Vertrieb von Impfstoffen und Arzneimitteln. Sollen die bestehenden teils nationalen, teils länderübergreifenden Regulierungen der Zulassung, Preisgestaltung und Erstattung an die besondere Situation der Pandemie angepasst werden? Nur mit entsprechenden Anpassungen lässt sich ein gerechterer Zugang gewährleisten.“

Statement Hunger:
„Solange politische und wirtschaftliche Machtunterschiede zwischen Staaten nicht eingehegt sind, stehen nationalstaatliche Interessen einer solidarischen Verteilung von Impfstoffen weltweit entgegen.“

Statement Simmank:
„Im Rahmen der Covid-19-Pandemie manifestieren sich globale Gesundheitsungleichheiten unter anderem in einem ungleichen Zugang zu Impfstoffen, deren gesundheitliche und ökonomische Konsequenzen – auch für den globalen Norden – unabsehbar sind. Eine gerechte Verteilung von Impfstoffen ist ergo auch im Eigeninteresse von Ländern mit hohem Einkommen (HIC). Im öffentlichen und politischen Diskurs wird das jedoch zu selten abgebildet.“

Referenzen:

[1] Defila R., Giulio A., Kaufmann-Hayoz R. (2015) „Victorian Calling“ – eine Tagungsmethode für den transdisziplinären Dialog. In: Niederberger M., Wassermann S. (eds) Methoden der Experten- und Stakeholdereinbindung in der sozialwissenschaftlichen Forschung. Springer VS, Wiesbaden. doi.org/10.1007/978-3-658-01687-6_8.

Parallelsektionen

Methoden translationaler Ethik am Beispiel der gemeinsamen Entscheidungsfindung

S1.1

Katja Kühlmeyer, Bianca Jansky, Georg Marckmann

Setzen wir ethisch begründete Urteile ins Verhältnis zur tatsächlichen medizinischen Praxis, stellen wir vielerorts Diskrepanzen fest (Sollen-Seins-Diskrepanzen). Es ist zum Beispiel weitgehend anerkannt, dass zur Selbstbestimmung fähige Patient*innen das Recht haben, medizinische Entscheidungen nach entsprechender Aufklärung und Beratung selbst zu treffen. In der Praxis kommt allerdings immer noch vor, dass Patient*innen nicht ordentlich aufgeklärt werden, ihnen die Unsicherheit der Prognose verschwiegen wird, nicht gemeinsam mit ihnen die Vor- und Nachteile verschiedener Handlungsoptionen erwogen werden oder ihre Entscheidung nicht berücksichtigt wird.
In diesem Vortrag beschäftigen wir uns mit solchen Sollen-Seins-Diskrepanzen am Beispiel der gemeinsamen Entscheidungsfindung von Ärzt*innen und Patient*innen in Situationen mit prognostischer Unsicherheit (auch ,,partizipative Entscheidungsfindung“ oder englisch ,,Shared-Decision-Making“ genannt). Wir stellen an diesem Beispiel ein Praxis-Reform-Modell vor, das durch normativ-ethische und sozialwissenschaftlich-empirische Forschungsaktivitäten befördert, aber auch kritisch begleitet werden sollte. Das Modell bildet einen Prozess translationaler Ethik mit vier Schritten ab: Die ethisch begründete normative Vorgabe für ein bestimmtes Handeln in der Praxis (Konzeptuelles Modell), die Entwicklung von Kennzeichen einer guten Praxis zur Realisierung der Vorgabe (Praxismodell), die Erprobung der Realisierung einer Praxisänderung (Intervention) und die Untersuchung der Praxis nach der Praxisänderung (Prozess- und Ergebnis-Evaluation). Erkenntnisse aus der Forschung werden in iterativen Prozessen zurückgespeist und integriert. Wir gehen dabei detailliert auf die einzelnen Handlungsanforderungen ein, die notwendig sind, um diese Schritte zu vollziehen. Anhand der Forschungsliteratur zur gemeinsamen Entscheidungsfindung wird verdeutlicht, wie diese Schritte realisiert werden könnten. Das Modell kann sowohl top-down, als auch bottom-up genutzt werden. Der vorgestellte methodische Ansatz einer translationalen Ethik ermöglicht: (1) ein strategisches, auf allen Ebenen ethisch informiertes Vorgehen bei der Entwicklung von Praxisänderungen, (2) eine Klärung der Ebenen im Umgang mit Konflikten und (3) eine umfassende Evaluation der Realisierung einzelner Schritte und ihrer langfristigen Auswirkungen unter Alltagsbedingungen.

Qualitätsbewertung von klinisch-ethischer Einzelfallberatung. Reflexion der Anwendbarkeit des Ethics Consultation Quality Assessment Tools

S1.2

Andre Nowak, Stephan Nadolny, Nicolas Heirich, Jan SchildmannHintergrund

Klinisch-ethische Einzelfallberatung wird zunehmend in klinischen und außerklinischen Einrichtungen des Gesundheitswesens durchgeführt. Es bestehen unterschiedliche Methoden zur Evaluation dieser Intervention. Eine Möglichkeit ist die Analyse der Beratungsdokumentation. Hierfür wurde das Ethics Consultation Quality Assessment Tool (ECQAT) durch Perlman et al. (2016) entwickelt. Gegenstand dieses Beitrags ist die Reflexion der Anwendbarkeit des ECQAT.

Methodik
Es wurden 21 Ethikberatungsprotokolle aus den Jahren 2019 - 2020 mit dem ECQAT bewertet. Die Anwendbarkeit des Instruments wurde anhand von a) Anwendungsdauer, b) Einfachheit der Nutzung, c) inhaltliche Nachvollziehbarkeit der Items analysiert.

Ergebnisse
Die Analyse mit dem ECQAT dauerte im Durchschnitt pro Protokoll ca. 11 Minuten variierend nach der Länge des Protokolls. Eine Schulung bzw. detaillierte Einarbeitung in das ECQAT ist notwendig zur Nutzung. Es lassen sich Aspekte der Qualität von Ethikberatung bzgl. ethischer Fragestellung, beratungsbezogener Informationen, ethischer Analyse und den daraus resultierenden Schlussfolgerungen/Empfehlungen einschätzen. Die größten Schwierigkeiten bei der Anwendung des ECQAT ergeben sich a) bei der Einschätzung der beratungsbezogenen Informationen und b) der Abgrenzung der Bewertung der ethischen Analyse sowie der Empfehlungen. Hier können unterschiedliche Ansprüche an den Detailgrad der Information oder ethischen Analyse zu unterschiedlichen Einschätzungen führen. Weiterhin waren die für die Beurteilung relevanten Übergänge der ethischen Analyse und der Empfehlungen in einem Teil der Protokolle nicht exakt abzugrenzen.

Diskussion
Die Bewertung der Dokumentation bildet einen begrenzten Teil der Qualität von Ethikberatung ab. Die tatsächliche und die dokumentierte Qualität können sich unterscheiden. Die Qualitätsdimensionen des EQAT bilden insbesondere kommunikative Elemente der Prozessqualität, welche essentielle Bestandteile (wenn nicht gar der Kern) von Ethikberatungen sind, nicht ab. Die Bewertung ist zudem stark mit dem Anspruch an die Protokolle verbunden, welche je nach Institution von einem kurzen Ergebnisüberblick bis hin zu einer ausführlichen Darstellung reichen. Das ECQAT kann jedoch zumindest einen Anreiz liefern die Prozessqualität der (dokumentierten) Ethikberatung zu verbessern. Dies gilt unter anderem mit Blick auf das Vorhandensein/Fehlen fallrelevanter Informationen sowie der nachvollziehbaren Dokumentation der ethischen Analyse.

Klinische Ethik systemisch betrachtet. Der Nutzen systemischer Grundannahmen und Methoden für die Klinische Ethik und die Gestaltung des Ethik-Transfers

S1.3

Katharina Woellert

Der Kernauftrag der Klinischen Ethik besteht darin, dazu beizutragen, dass ethische Herausforderungen in der alltäglichen Patientenversorgung von allen Beteiligten zufriedenstellend bewältigt werden. Die Bedeutung Klinischer Ethik findet heute breite Anerkennung. Entsprechend haben sich Strukturen Klinischer Ethik an vielen Kliniken etabliert, allerdings in unterschiedlichem Umfang, auf unterschiedlicher Qualifikationsgrundlage und mit unterschiedlichem Wirkungsgrad. Eines der wesentlichen Probleme besteht darin, wie es gelingen kann, die Angebote Klinischer Ethik so zu gestalten, dass sie von den Kolleg*innen in der Praxis aufgegriffen werden. Aktuelle Debatten z.B. über das „ought-is-problem“, über Klinische Ethik als Aufgabe des normativen Managements in Einrichtungen des Gesundheitswesens oder die Fragen nach der Gestaltung eines Ethik-Transfers bzw. der organisationalen Durchdringung greifen dieses auf.
Die Systemik ergänzt diese Diskussion um eine wichtige Perspektive: Krankenhäuser ebenso wie Pflegeeinrichtungen stellen hyperkomplexe Systeme dar. Als solche besitzen sie zentrale Merkmale, die sich knapp zusammenfassen lassen mit den Stichworten strukturelle Koppelung, Kommunikation, zeitlicher Bezug und Eigendynamik (Autopoiese). Die Systemik bietet einerseits einen weiten theoretischen Bezugsrahmen, hält zugleich aber auch konkrete Vorschläge für deren praktische Umsetzung in spezifischen Handlungsfeldern bereit. Ursprünglich vor allem in Therapie, Beratung und Supervision umgesetzt, lassen sich diese auch für die Organisationsberatung nutzbar machen.
In diesem Vortrag wird die Übertragbarkeit auch auf die Klinische Ethikarbeit diskutiert. Dazu werden systemische Grundannahmen und Methoden skizziert, Vorschläge für ihre Anwendbarkeit in der Klinischen Ethik aufgezeigt und anhand praktischer Beispiele aus dem Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) verdeutlicht. Das Thema des Vortrages liefert damit einen Beitrag zu den Debatten um eine zukunftsweisende Gestaltung klinischer und außerklinischer Ethikstrukturen.

Wie kann Broad Consent in deutschen Kliniken gut umgesetzt werden?

S1.4

Svenja Wiertz

Neue Forschung auf Basis großer Datenmengen und gesammelter Bioproben wird von vielen Mediziner*innen als große Chance für die Zukunft gewertet. Auch in Deutschland werden zunehmend Datenbanken und Biobanken angelegt, um die dafür notwendigen Grundlagen zu schaffen. Sofern Daten und Proben nicht nachhaltig anonymisiert werden können, ist die Einwilligung in der Regel Voraussetzung für die Forschung. Verfahren der studienspezifischen Einwilligung erscheinen jedoch als extrem aufwendig, wenn Projekte auf Basis großer Datenmengen angestrebt werden. Für Deutschland hat daher etwa die Medizininformatik-Initiative einen Mustertext der Patienteneinwilligung vorgelegt, der darauf abzielt, eine breite Einwilligung zum Zweck der Datennutzung in der medizinischen Forschung einzuholen.

In der internationalen Literatur werden solche Modelle des Broad Consent seit über einem Jahrzehnt kontrovers diskutiert. Während Verfechter des Broad Consent die Chancen für die Forschung und eine daraus resultierende verbesserte medizinische Versorgung als gesamtgesellschaftlichen Gewinn im Sinne eines guten Lebens darstellen, kritisieren Gegner einen Verlust individueller Selbstbestimmung, prognostizieren einen Vertrauensverlust und stellen die Gültigkeit der Einwilligung in zeitlicher Perspektive in Frage.

Zentrale Argumente dieser Debatte werden im Vortrag nachgezeichnet und analysiert.
Auf Basis dieser Analyse sollen Vorschläge für die Ausgestaltung eines Modells breiter Einwilligung entwickelt werden, die die vorgebrachten Gegenargumente zumindest teilweise entkräften können. Dabei wird insbesondere thematisiert, wie das Ziel der ‚medizinischen Forschung‘ gefasst werden kann, um eine hinreichende Zweckbestimmung für die informierte Einwilligung darzustellen. Zudem werden Möglichkeiten der Kommunikation mit Studienteilnehmer*innen über den Einwilligungsprozess hinaus beleuchtet, die geeignet sind, eine zufriedenstellende Information über die Verwendung eigener Daten zu ermöglichen.

Pay-for-Performance: Ein Public-Health-Instrument zur Unterstützung der Impfbereitschaft in der Bevölkerung?

S2.1

Benjamin Roth

Pay-for-Performance (P4P) findet bereits in vielfältigen Kontexten Anwendung im Gesundheitswesen. Häufig wird es im Bereich der ambulanten und stationären Vergütung sowie im pharmazeutischen Erstattungswesen diskutiert. P4P tritt hier als „funktionales Äquivalent“ für bestehende rein mengenbasierte Vergütungs- oder Erstattungsmodelle („Fee for Services“) auf. Im Zentrum steht dabei das Ziel, die Kosteneffizienz zu steigern, indem man ausschließlich den tatsächlichen ex-post ermittelten Erfolg eines Eingriffes monetär berücksichtigt. Eingriffe, die keinen Erfolg zeitigen oder keinen Zusatznutzen stiften, werden dagegen nicht finanziert und verbleiben damit als Kosten/Verlust bei den Leistungserbringern.
Darüber hinaus gibt es aber auch P4P-Ansätze, deren Hauptaugenmerk nicht auf der Kosteneffizienz liegt. Hierbei geht es darum, die Erreichung von vorher festgelegten Public-Health-Zielen monetär zu honorieren. Es wird also ein zusätzlicher Finanzierungsmechanismus etabliert, der Geld kostet und nicht Geld spart. Beispiele hierfür sind etwa Impfprogramme, bei denen wahlweise die zu impfenden Patient*innen oder die Ärzt*innen zusätzlich Geld und/oder medizinische Leistungen erhalten, wenn sie sich impfen lassen bzw. Impfquoten erfüllen oder erhöhen.
Im Laufe des Vortrages werden 1. normativ Grundlagen der P4P zugrunde liegenden ökonomischen Anreizethik diskutiert, fokussiert wird sich dabei auf den methodologischen Individualismus und dessen Autonomie- und Rationalitätsbegriff. 2. wird eine Auswahl bisheriger Studien zu P4P im Kontext von Impfstrategien ausgewertet und präsentiert.
Ziel ist festzustellen, ob P4P als ein ethisch begrüßenswertes Public-Health-Instrumentarium anzusehen ist, und ob/unter welchen Voraussetzungen es in der Lage ist, die Impfbereitschaft einer Bevölkerung oder einzelner Bevölkerungsgruppen signifikant zu heben. Vertieft wird der Aspekt diskutiert, inwieweit P4P-Programme einerseits die individuelle Entscheidung der Patient*innen (auch gegen das Impfen) respektieren und gleichsam gemeinwohlorientiertes Verhalten belohnen und damit - so die vorläufige These - auch befördern.
Die Ergebnisse werden auf die aktuelle Impfsituation (bspw. „Nationale Impfstrategie COVID-19") der Corona-Pandemie – besonders auf die Impfbereitschaft der Bevölkerung – übertragen und diskutiert.

Die Corona-Warn-App als Public-Health-Maßnahme: Erste Ergebnisse aus dem interdisziplinären Projekt „ELISA“

S2.2

Dennis Krämer, Joschka Haltaufderheide, Isabella D'Angelo, Elisabeth Brachem, Jochen VollmannHintergrund

Solidarität ist zum vorherrschenden ethischen Leitbild in der Bewältigung der Coronakrise geworden. Digitale Applikationen wie die Corona-Warn-App (CWA) sollen die Möglichkeiten solidarischen Handelns technisch vermitteln und stehen zugleich sinnbildlich für eine daten- und algorithmusbasierte inklusive Medizin von morgen. Es existieren jedoch verschiedene Zugangs- und Nutzungsbarrieren, die einer partizipativen Pandemiebekämpfung im Weg stehen. Auf der Grundlage empirischer Daten erörtert der Vortrag bestehende Hindernisse und nimmt eine normative Bewertung vor. Anschließend werden Empfehlungen für die Nutzungspraxis und Weiterentwicklung der App vorgeschlagen.

Methode
Qualitative Interviews mit Professionellen aus Medizin, Ethik, Soziologie, IT. Zur Operationalisierung wurde ein semistrukturierter Leitfaden entwickelt, der Aspekte wie Datenschutz, Usability und Zugang zu Technik in den Fokus rückt. Die Interviews wurden induktiv in generalisierte Hypothesen übersetzt und zu Schlussfolgerungen verdichtet. Die ethische Analyse erfolgt auf Grundlage der empirischen Daten.

Ergebnisse
Die ersten Analyseergebnisse machen ein Spannungsverhältnis in der Umsetzung solidarischen Handelns durch die CWA deutlich. Dieses zeigt sich in besonderer Weise in der In- und Exklusion unterschiedlicher Gruppen: Einerseits ist die auf Kontaktnachverfolgung beruhende Pandemiebekämpfung auf eine möglichst breite und eigenverantwortliche Nutzung angewiesen, um gemeinschaftliche Effekte zu erzielen. Andererseits zeigt sich, dass die CWA eine exklusive Technologie darstellt, die verschiedene Personengruppen von der Nutzung ausschließt. Insbesondere Faktoren wie Alter, Krankheit und Digitalkompetenz werden hierbei zu zentralen Ausschlusskriterien.

Diskussion
Mit Blick auf das Konferenzthema macht die CWA beispielhaft die Chancen und Risiken deutlich, die aktuell von digitalen Gesundheitstechnologien ausgehen. Sie forcieren Inklusion, erzeugen durch verschiedene Voraussetzungen aber auch Exklusionseffekte. Die technische Vermittlung solidarischen Handelns durch die CWA führt somit zu einem asymmetrischen Verhältnis: Ausgeschlossene Gruppen können zwar von positiven Effekten profitieren, die Möglichkeit selbst direkt Informationen zu erhalten und durch aktives Handeln beizutragen ist ihnen jedoch genommen. Dies ist ethisch problematisch und macht im Rahmen der digitalen Gesundheitsüberwachung Modifikationen an Kommunikation, Design und Funktion der App notwendig.

Diskurse intergenerationeller Solidarität und Verantwortung in der Corona-Pandemie und ihre Bedeutung für eine inklusiv-sorgende Gesellschaft – Eine empirisch informierte ethische Analyse

S2.3

Niklas Ellerich-Groppe, Irmgard Steckdaub-Muller, Larissa Pfaller, Mark Schweda

Intergenerationelle Solidarität und Verantwortung sind während der Corona-Pandemie zu zentralen, aber auch umstrittenen Schlagworten und normativen Referenzpunkten in der öffentlichen Debatte geworden. Allerdings zeigen sich dabei nicht nur sehr unterschiedliche Vorstellungen davon, welche Art von Beziehungen zwischen den Generationen prinzipiell bestehen. Auch mit Blick auf die Rolle der Gruppen der „Alten“ und der „Jungen“ in der Corona-Pandemie ergibt sich ein heterogenes, wenn nicht gar ambivalentes Bild: Während die einen fordern, ältere Menschen müssten als besonders vulnerable Gruppe gleichsam von den Jüngeren geschützt werden, sehen andere die Gruppe der Älteren in der Pflicht, ihre Bedürfnisse und Interessen zugunsten jüngerer Generationen zurückzustellen. Diese Auseinandersetzung um unterschiedliche Forderungen intergenerationeller Solidarität und Verantwortung berührt so letztlich die Grundlagen des sozialen Zusammenhalts und die normative Vorstellung unserer Gesellschaft insgesamt.
Vor diesem Hintergrund gehen wir der Frage nach, welche Verständnisse intergenerationeller Solidarität und Verantwortung im aktuellen medialen und politischen Diskurs um Corona zum Tragen kommen und wie sie mit Blick auf das Leitbild einer inklusiv-sorgenden Gesellschaft ethisch zu verstehen und zu bewerten sind. Dazu stellen wir zunächst eine theoretische Konzeptualisierung intergenerationeller Solidarität und Verantwortung vor, in der die normativen Vorannahmen und Verbindungen beider Begriffe deutlich werden. Anhand dreier exemplarischer Fälle der sogenannten „ersten Welle“ der Pandemie – je ein Fall aus dem politischen, zivilgesellschaftlichen und medialen Diskurs – analysieren wir anschließend anhand dieses Modells verschiedene Auslegungen intergenerationeller Solidarität und Verantwortung und erörtern damit korrespondierende Ansprüche und Forderungen. In den diesen Fällen zugrundeliegenden unterschiedlichen moralischen Paradigmen werden zugleich unterschiedliche Vorstellungen von gesellschaftlichem Zusammenhalt deutlich. Abschließend skizzieren wir, welche Perspektiven sich aus den jeweils entfalteten moralischen Paradigmen für eine inklusiv-sorgende Gesellschaft ergeben. Hier werden sodann auch die Grenzen intergenerationeller Solidarität und Verantwortung deutlich.

Eine feministische Phänomenologie der Schwangerschaft und ihre Relevanz für die Medizinethik

S3.2

Isabella Marcinski

In der Medizinethik finden sich zum Thema Reproduktionsmedizin eine Vielzahl philosophischer Analysen, jedoch liegt bei den meisten der Fokus auf der ethischen Abwägung des Einsatzes medizinischer Technologien sowie reproduktiver Entscheidungen. Die subjektive Erfahrung der Schwangeren steht hingegen selten im Zentrum. Vereinzelte Analysen der feministischen Phänomenologie nehmen zwar die subjektive Erlebnisdimension von Schwangerschaft in den Blick, stellen sie dann jedoch als eine universelle Erfahrung dar, die es zu beschreiben gilt. Ausgeschlossen bleiben hier die technologischen, sozialen und kulturellen Bedingungen der Erfahrungen von Schwangerschaft.
Der Vortrag wird die zentralen Analysen der Erfahrungsweisen von Schwangerschaft vorstellen, wie sie in Ansätzen der feministischen Phänomenologie zu finden sind. Im Fokus stehen dabei die Stärken und Schwächen dieser Perspektiven einer feministischen Phänomenologie. Zu den Schwächen zählt unter anderem die mangelnde Reflexion der technologischen Bedingungen, die die leiblichen Erfahrungen von Schwangerschaft in den gegenwärtigen westlichen Industrienationen wesentlich (mit-)gestalten. Eine Schwangerschaft ist hier ohne den Einsatz unterschiedlichster medizinischer Technologien im Rahmen routinemäßiger Vorsorgeuntersuchungen sowie zunehmender Pränataldiagnostik kaum mehr denkbar. Zu den Stärken feministisch phänomenologischer Ansätze gehört neben der Thematisierung von Machtverhältnissen ganz zentral die Frage nach den subjektiven leiblichen Erfahrungsweisen, also der Fokus auf die Perspektive der Betroffenen. Diese gilt es stark zu machen in den normativen ethischen Reflexionen zu Vorsorge und pränataler Diagnostik. Die feministische Phänomenologie von Schwangerschaft muss, so die These des Vortrags, stärker technikphilosophisch gedacht werden und kann dann jedoch wichtige Impulse für eine Ethik der Reproduktionsmedizin geben.

Respektlosigkeit und Gewalt im geburtshilflichen Kontext: Die Perspektive betroffener Frauen.

S3.3

Alexandra Roth, Beate Blättner, Melita Grieshop

Hintergrund
In den 1990er und 2000er Jahren zeigten erste Studien weltweit auf, dass Gebärende Gewalt durch geburtshilfliches Personal erleben können. Dies veranlasste die Weltgesundheitsorganisation (WHO) im Jahr 2014 zu einer Stellungnahme, in der sie alle Mitgliedsstaaten dazu aufrief, die Situation wissenschaftlich zu untersuchen und Präventionsmaßnahmen zu implementieren. In Deutschland ist dies bislang ausgeblieben.
Erfahrungen während der Geburt, die von den Gebärenden als Gewalt erlebt werden, können zu körperlichen und psychischen Gesundheitseinschränkungen der betroffenen Frauen führen und die Beziehung zu Kind und Partner*in negativ beeinflussen. Als weitere mögliche Folge können die betroffenen Familien einen Vertrauensverlust zu Vertreter*innen der Gesundheitsberufe erleben und seltener oder zu spät Angebote von Gesundheitseinrichtungen in Anspruch nehmen.

Forschungsfragen
Welche als gewaltvoll erlebten Situationen widerfahren gebärenden Frauen in Deutschlands Kreißsälen?
Welche Auswirkungen hat eine gewaltvolle Geburtshilfe auf ihr Wohlbefinden und ihre Gesundheit sowie auf die Gesundheit des Kindes, ihr Verhältnis zu ihrem Kind und auf ihre Partnerschaft?
Was hätte aus ihrer Sicht das Gewaltgeschehen verhindern oder die Schwere des Erlebens oder seiner Folgen abmildern können?

Forschungsdesign
Da das empirische Wissen im deutschsprachigen Raum über geburtshilfliche Gewalt noch begrenzt ist, liegt dem Dissertationsprojekt ein qualitatives Studiendesign zugrunde. Es werden narrative Interviews mit Frauen geführt, die sich von Gewalt während der Geburt betroffen fühlen. Die Interviews werden aufgezeichnet, transkribiert, codiert, Kategorien ermittelt und Typologien geburtshilflicher Gewalt identifiziert. Dabei wird das subjektive Erleben der Frauen in den Fokus gerückt.

Erwartete Ergebnisse
Die Interviews sollen einen vertieften Einblick über Arten und Kontexte von geburtshilflicher Gewalt gewähren. Erwartet werden Erkenntnisse zu der Perspektive der Frauen auf die Entwicklung der als gewaltvoll erlebten Ereignisse, zu ihrem Erleben dieser Ereignisse selbst sowie den Konsequenzen auf ihre Gesundheit, ihr Verhalten und ihre Beziehungen. Die Erkenntnisse können dazu dienen, ein Bewusstsein bei den professionellen Gesundheitsakteur*innen für die Auswirkungen ihres Handelns auf die Gebärenden zu entwickeln, und als Grundlage für die Entwicklung und Implementierung passgenauer präventiver Maßnahmen und Hilfsangebote für betroffene Familien genutzt werden.

Chancen und Risiken von Odysseus-Verfügungen in der Psychiatrie. Ergebnisse einer qualitativ-empirischen Studie

S4.1

Sarah Potthoff, Marleen Finke, Jochen Vollmann, Matthé Scholten, Jakov Gather

Patientenverfügungen und Behandlungsvereinbarungen werden seit längerem als eine Möglichkeit zur Stärkung der Patientenselbstbestimmung in der Psychiatrie angesehen und in der Praxis eingesetzt. Eine spezielle Form der Vorausverfügung stellt die „Odysseus-Verfügung“ oder „self-binding directive“ dar. Das Besondere an dieser Verfügung ist, dass Betroffene darin für bestimmte zukünftige Situationen im Voraus selbst bestimmen können, wann sie ein Eingreifen anderer Personen (z.B. von Angehörigen oder psychiatrischen Professionellen) in ihr Handeln wünschen. Odysseus-Verfügungen sind in Deutschland aktuell rechtlich umstritten, ihre Chancen und Risiken werden jedoch aus medizinethischer Sicht insbesondere für Menschen mit einer bipolaren Störung diskutiert.
Im ersten Teil des Vortrags wird auf konzeptuelle Grundlagen von Odysseus-Verfügungen und bislang in der Medizinethik diskutierte Chancen und Risiken für Menschen mit einer bipolaren Störung eingegangen. Im zweiten Teil werden die Ergebnisse unserer qualitativen Studie vorgestellt, die auf semi-strukturierten Interviews mit psychiatrischen Professionellen, Wissenschaftler*innen, Menschen mit einer bipolaren Störung und Angehörigen von Menschen mit einer bipolaren Störung basieren. Ziel der Studie war es, zu identifizieren, welche klinischen und ethischen Chancen und Risiken aus Sicht der genannten Akteure mit Odysseus-Verfügungen einhergehen und welche Argumente für oder gegen die Einführung von Odysseus-Verfügungen in Deutschland genannt werden. Abschließend werden die empirischen Ergebnisse ethisch analysiert und es wird diskutiert, ob und wenn ja unter welchen Voraussetzungen Odysseus-Verfügungen zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit einer bipolaren Störung beitragen können.

Testimoniale Ungerechtigkeit gegenüber Menschen mit psychischer Erkrankung im medizinischen Setting. Eine intersektionale Analyse.

S4.2

Mirjam Faissner, Georg Juckel, Jakov Gather

Theorien epistemischer Ungerechtigkeit beschäftigen sich damit, wie Personen in ihrer Fähigkeit als Wissenssubjekte Unrecht getan werden kann. Testimoniale Ungerechtigkeit beschreibt das ungerechtfertigte Herabstufen der Glaubwürdigkeit einer Person aufgrund eines strukturellen Vorurteils aufseiten der Zuhörer*in gegenüber der sozialen Identität der Sprecher*in. Empirische und theoretische Untersuchungen legen nahe, dass Menschen mit psychischer Erkrankung besonders vulnerabel für testimoniale Ungerechtigkeit sind. Dies kann beispielsweise das systematische Nicht-Glauben somatischer Symptome oder das Leugnen des Ausmaßes des psychischen Leidens durch Behandelnde in medizinischen Settings beinhalten und so zu der Ungleichversorgung von Menschen mit psychischer Erkrankung beitragen. Konkret kann die medizinische Versorgung durch einen Informationsverlust mit dem Risiko medizinischer Fehleinschätzungen beeinträchtigt werden. Dies kann zu einem langfristigen Vertrauensverlust von Betroffenen in das medizinische Behandlungssystem und das Gesundheits- und Sozialsystem insgesamt führen. Zudem kann das wiederholte Erleben testimonialer Ungerechtigkeit das Vertrauen in eigene epistemische und soziale Fähigkeiten von Betroffenen untergraben.

Bislang wird testimoniale Ungerechtigkeit gegenüber Menschen mit psychischer Erkrankung vorrangig als Konsequenz impliziter krankheitsspezifischer negativer Stereotype seitens der Behandelnden erklärt. Dieses Modell wird jedoch nicht dem theoretischen Anspruch von Intersektionalität gerecht. Intersektionalität bezeichnet die Idee, dass Gruppenzugehörigkeit in multiplen sozialen Kategorien (Gender, Race, Ability, Sexualität) zu Formen der Ungleichbehandlung führt, die nicht auf eine Addition von Diskriminierungserfahrungen aufgrund singulärer Merkmale zurückzuführen ist.

Ziel des Vortrags ist es, anhand eines paradigmatischen Falls strukturelle Quellen testimonialer Ungerechtigkeit gegenüber Menschen mit psychischer Erkrankung im Versorgungssetting aus einer intersektionalen Perspektive zu identifizieren. Dies ermöglicht, Strategien zur Vermeidung testimonialer Ungerechtigkeit aufzuzeigen, wie Mitarbeitenden-Schulungen oder die Veränderung von strukturellen Abläufen. So können die Voraussetzungen für eine inklusive, Rassismus-kritische und gendergerechte Gesundheitsversorgung von Menschen mit psychischer Erkrankung geschaffen werden.

Empirisch informierte Konzeptualisierung informellen Zwangs in der Psychiatrie

S4.3

Christin Hempeler, Sarah Potthoff, Astrid Gieselmann, Georg Juckel, Jochen Vollmann, Matthé Scholten, Jakov Gather

Hintergrund: Die Anwendung von Zwang in der Behandlung von Menschen mit einer psychischen Erkrankung wird in der Psychiatrie und in der Medizinethik kontrovers diskutiert. Dabei unterscheidet man zwischen sog. formellen Zwangsmaßnahmen, wie z.B. Fixierungen oder Zwangsmedikation, und informellem Zwang, unter den verschiedene kommunikative Mittel fallen. Durch den Einsatz von Überredung, zwischenmenschlicher Beeinflussung, Anreizen oder Drohungen versuchen psychiatrische Professionelle und Angehörige die Betroffenen zu motivieren, an Behandlungen teilzunehmen oder verordnete Medikamente einzunehmen. Obwohl diese Formen der Einflussnahme im Alltag der Betroffenen sehr präsent sind, sind sie in der Forschung bisher unterrepräsentiert.

Ziel: Aktuelle Konzeptionen informellen Zwangs, die vor allem aus theoretischen Überlegungen entstanden sind, sollen kritisch analysiert werden. Unter Einbezug der Perspektive von Betroffenen und von Angehörigen soll diese Konzeption auf Grundlage empirischer Ergebnisse ausdifferenziert und weiterentwickelt werden, um so eine angemessene konzeptionelle Grundlage für eine differenzierte ethische Bewertung informellen Zwangs zu bilden.

Methodik: Konzeptionelle Analyse basierend auf semi-strukturierten, qualitativen Interviews mit (a) 14 Menschen mit einer psychischen Erkrankung, die Zwangsmaßnahmen erlebt haben, sowie mit (b) 12 Angehörigen von Menschen mit einer psychischen Erkrankung. Auswertung mittels Grounded- Theory-Methodologie.

Ergebnisse: Die Analyse zeigt, dass die verschiedenen, unter informellem Zwang subsumierten kommunikativen Mittel, nicht isoliert betrachtet werden können, sondern diverse Kontextfaktoren berücksichtigt werden müssen. So spielen beispielsweise Wissens- und Machtunterschiede oder Umgebungsfaktoren wie geschlossene Stationstüren eine Rolle in der Wirkung und Wahrnehmung informellen Zwangs. Diese Kontextualisierung und der Einbezug von non-verbalen und impliziten Wirkungsweisen ermöglicht ein umfassenderes Verständnis und stellt die bisherige Kategorisierung und Hierarchisierung verschiedener Formen informellen Zwangs in Frage.

Konklusion: Eine kontextualisierte Betrachtung erweitert das Verständnis informellen Zwangs inklusive seiner Anwendungsbedingungen und des Erlebens der Betroffenen. Ein solches Verständnis ist essentiell für die Bewertung der ethischen Zulässigkeit der verschiedenen kommunikativen Mittel und stellt die Grundlage für die Entwicklung differenzierter und anwendungsorientierter ethischer Leitlinien für die psychiatrische Praxis dar.

Der Wert der Vielfalt? Eine kritische Rekonstruktion der normativen Implikationen von Diversität in der Gesundheitsversorgung

S5.2

Merle Weßel

Auch in Medizin und Gesundheitsversorgung spielt Diversität im Zuge der Globalisierung und verstärkter Sichtbarkeit nicht-heteronormativer Lebensformen eine immer größere Rolle. Dabei steht der Begriff zunächst allgemein für moralisch-politische Anliegen wie die Vermeidung von Diskriminierungen von Patient*innen und die Berücksichtigung von Vielfalt im Gesundheitskontext. So wird zum Beispiel unter Bezug auf Diversität bereits 2009 vom Weltärztebund dafür plädiert, den Zugang von marginalisierten Gruppen zu Gesundheitsversorgung zu verbessern oder eine gerechtere Ressourcenverteilung in der Medizin zu unterstützen.
Diversität schafft aber auch neue Spannungsfelder. Oftmals wird der Begriff unklar verwendet und stellt ein Sammelbecken aus unspezifischen Diskriminierungskategorien dar. Medizinisch notwendiges Handeln kann aus der Diversitätsperspektive als Diskriminierung einzelner Personen oder Gruppen wahrgenommen werden, zum Beispiel Lebensalter als Kriterium bei medizinischen Behandlungen. Diversitätssensibilität und der verstärkte Fokus auf das Individuum können zu einer extremen Individualisierung führen. Zudem kann Diversifizierung zur Erschaffung neuer, diskriminierender Stereotype führen, wenn vormals marginalisierte Gruppen homogenisierend betrachten werden und dies wiederum neue Diskriminierungsstrukturen schafft, zum Beispiel Homogenisierung von weiblichen Diskriminierungserfahrungen in der Medizin durch den feministischen Blickwinkel.
Aus diesen Gründen bedarf der Begriff der Diversität einer eingehenderen medizinethischen Diskussion. In diesem Vortrag gehe ich daher der Frage nach dem moralischen Sinn der Diversität in Medizin und Gesundheitsversorgung nach. Ziel ist die kritische Rekonstruktion und Diskussion der normativen Implikationen des Konzepts. In einem ersten Schritt stelle ich die konzeptuelle Entwicklung des Diversitätsbegriffes aus der US-amerikanischen Bürgerrechtsbewegung und Critical Race Theory dar. Anschließend arbeite ich an drei Beispielen die unterschiedlichen Verwendungsweisen und damit einhergehenden normativen Ziele und Probleme von „Diversität“ in der Gesundheitsversorgung heraus: a) dem Fokus auf das weibliche Geschlecht in der Gendermedizin, b) der Medikalisierung von Transsexualität und c) Rassismus in medizinischer Versorgung. Abschließend diskutiere ich bezugnehmend auf die Theorie der Intersektionalität die Potenziale und Grenzen von Diversität als medizinethischer und gesundheitspolitischer Kategorie.

Wie viel Menschsein braucht die Medizinethik? Vorüberlegungen zu einer „computational bioethics“

S7.1

Sabine Salloch, Anna Lena Fehlhaber, Marcel Mertz

Verfahren Künstlicher Intelligenz und Maschinellen Lernens sind bereits jetzt wesentliche Faktoren für die Gestaltung von Arbeitsumfeldern in wissensintensiven Bereichen wie Gesundheitswesen, Management oder Recht und haben das Potential, menschliche Akteur*innen in vielfacher Hinsicht zu unterstützen. Sowohl die wissenschaftliche Arbeit als auch die Beratungstätigkeit von Medizi-nethiker*innen zeichnen sich durch den Umgang mit höchst heterogenen Themenfeldern, die Notwendigkeit einer umfassenden Rezeption der jeweiligen „Faktenlage“ sowie die Entwicklung komplexer normativer Evaluationen innerhalb eines begrenzten Zeitrahmens aus. Vor diesem Hin-tergrund widmet sich der Beitrag der Frage, in welchem Umfang auch die Arbeit von Medizinethi-ker*innen durch die moderne Datenwissenschaft unterstützt und in bestimmten Teilschritten möglicherweise ersetzt werden kann. Während Implikationen des Einsatzes Künstlicher Intelligenz im Gesundheitswesen selbst aktuell bereits Gegenstand umfangreicher ethischer Analysen sind, ist die gewissermaßen andersherum gestellte Frage bisher nur selten adressiert worden: Wie können die modernen Informationstechnologien zur Bearbeitung (medizin-)ethischer Probleme beitragen?
Der Vortrag nimmt seinen Ausgang von verwandten Diskussionsfeldern wie der Maschinenethik und der Debatte um Künstliche Moralische Agenten („Artificial Moral Agents“), um dann die konkrete wissenschaftliche Arbeit von Medizinethiker*innen dahingehend zu analysieren, welche Teile davon im Sinne einer „computational bioethics“ potenziell an Maschinen ausgelagert werden können. Dabei wird die Unterscheidung zwischen einer „schwachen ethischen Entscheidungsunterstützung“ (etwa durch eine automatisierte Sammlung und Synthese von Evidenz aus Datenbanken oder der automatisierten Zusammenstellung relevanter ethischer Konzepte und Argumente) und einer „starken ethischen Entscheidungsunterstützung“ (im Sinne einer automatisierten ethischen Bewertung und Formulierung von Handlungsempfehlungen) getroffen. Im Diskussionsteil widmet sich der Beitrag der Frage, unter welchen Gesichtspunkten eine „menschengemachte“ Medizinethik (weiterhin) erstrebenswert ist und welche Vorteile in der maschinellen, „nicht-menschlichen“ Unterstützung liegen. Abschließend werden Limitationen und Herausforderungen dargestellt, die sich aus einem Einsatz von Maschinen in der medizinethischen Arbeit ergeben könnten.

Symptom-Checker-Apps auf Basis künstlicher Intelligenz – Analyse ethischer, sozialer und rechtlicher Implikationen

S7.2

Regina Müller, Malte Klemmt, Hans-Jörg Ehni, Tanja Henking,  Angelina Kuhnmünch, Robert Ranisch

Einleitung: Symptom-Checker-Applikationen (SCA) auf Basis künstlicher Intelligenz könnten sowohl für die Anwender*innen als auch für die klinische Praxis und die biomedizinische Forschung nützliche Werkzeuge sein. Auf der Grundlage von eingegebenen Symptomen ermitteln SCA für Anwender*innen Diagnosevorschläge und/oder Handlungsempfehlungen. SCA sollen helfen, Diagnosestellungen und die Zuweisung zur entsprechenden Versorgung (zum Beispiel Notaufnahme oder Hausärzt*in) zu erleichtern. Somit sollen sowohl Belastungen für die Anwender*innen, etwa durch unnötige Arztbesuche, als auch Kosten für das Gesundheitssystem reduziert werden. Allerdings werfen SCA eine Reihe ethischer, sozialer und rechtlicher Fragen auf, zum Beispiel hinsichtlich eines gerechten Zugangs zu diesen Technologien, ihrer Wirkung auf die Gesundheitswahrnehmung oder auf das Verhältnis zwischen Ärzt*innen und Patient*innen.

Ziele: Ziel des Beitrags ist eine systematische Analyse der ethischen, sozialen und rechtlichen Implikationen von SCA, um eine verantwortungsvolle Entwicklung, Implementierung und Nutzung dieser Technologie zu ermöglichen.

Methodik: Um die ethischen, sozialen und rechtlichen Aspekte von SCA zu identifizieren, wurde im Rahmen des BMBF geförderten Verbundprojektes Check.App ein Scoping Review (PRISMA-ScR) durchgeführt. Elf Datenbanken (u.a. Web of Science, PubMed, ProQuest), relevante Verlagsbibliotheken/Bibliothekskataloge und einschlägige Zeitschriften wurden gesichtet. Eingeschlossen wurde Literatur zu SCA, die sich mit ethischen, sozialen und/oder rechtlichen Aspekten befasst, in englischer oder deutscher Sprache verfasst und bis zum Jahr 2020 veröffentlicht wurde. Die ethischen, sozialen und rechtlichen Aspekte von SCA wurden mittels inhaltlich-strukturierender Inhaltsanalyse nach Kuckartz (2016) extrahiert und synthetisiert.

Ergebnisse: Insgesamt wurden 25.061 Referenzen identifiziert, von denen 39 in die Analyse einbezogen wurden. Die Analyse der ethischen, sozialen und rechtlichen Aspekte ergab 6 Hauptkategorien: Gesundheitssystemrelevante Aspekte; Datenschutz und Privatheit; Verhältnis zwischen Ärzt*innen und Patient*innen; Gerechtigkeit/Gleichheit; Risiken; und Forschungsethik.

Diskussion: Das Review kann als Basis für die aktuellen Debatten um die Einführung von SCA dienen sowie zu Empfehlungen führen, wie ethische, soziale und rechtliche Herausforderungen im Kontext von digitalen Gesundheitsanwendungen angegangen werden können.

Mehr Menschlichkeit durch KI? Pflegeethische Reflexion am Beispiel von Assistenzsystemen für Ältere

S7.3

Kris Vera Hartmann, Nadia Primc, Giovanni Rubeis

In den unterschiedlichen Verwendungsweisen des Begriffs der Menschlichkeit findet sich auch die Bedeutung von Menschlichkeit als Animalität. Der Mensch ist auch Tier, mit animalischen Bedürfnissen. Körperliche oder leibliche Prozesse des Menschen, die die Körpergrenzen überschreiten (z.B. Nahrungsaufnahme und -ausscheidung, Krankheit) sind durch soziale Normen geregelt. Scham entsteht, wenn die Bedürfnisse nicht innerhalb der Körpervorschriften (Lindemann 1992; Geuss 2002) befriedigt werden können. Dies wirft die Frage nach Privatheit auf, d.h. selbst regulieren zu können, mit wem die Leiblichkeit geteilt wird. Die Möglichkeit zur Aufrechterhaltung dieser sozialen Regeln ist Teil der menschlichen Würde. Das Private soll garantieren, dass „es Dinge gibt, die ein Recht auf Verborgenheit haben“ (Arendt 2020: 104).
In diesem Bereich der Menschlichkeit spielt sich insbesondere die Pflege ab. „Ambient Assisted Living“ (AAL)-Systeme versprechen eine Verbesserung des Schutzes der Privatheit, indem Menschen ein längerer Verbleib in der eigenen Häuslichkeit ermöglicht wird. Die Technik kann als Mittel verstanden werden, Privatheit zu erhalten. Der Einsatz von Künstlicher Intelligenz (KI) wird als Möglichkeit gesehen, die Privatheit von Personen besser zu schützen. So soll die Person z.B. durch Visualisierungen der Daten mittels Schall- oder Wärmesensoren vor fremden Blicken geschützt werden. Wie erste Ergebnisse der in unserem Drittmittelprojekt durchgeführten qualitativen Inhaltsanalyse zeigen, gehen unterschiedliche Vorstellungen von Privatheit in die Entwicklung der AAL-Systeme ein. Hierzu wurden 150 Artikel aus dem interdisziplinären Forschungsbereich der AAL-Systeme auf ihren ethischen Gehalt hin untersucht. Im Vortrag werden diese Ergebnisse vorgestellt und mit theoretischen Erkenntnissen über (leibliche) Menschlichkeit und Risiken der KI-basierten Gerontotechnologien (Rubeis 2020) in Beziehung gesetzt. Kann der vermehrte Einsatz von KI eine menschlichere, da privatere, Behandlung ermöglichen?

Literatur
Arendt H (2020): Vita activa oder Vom tätigen Leben. München.
Geuss R (2002): Privatheit: Eine Genealogie. Frankfurt a.M.
Lindemann G (1992): Die leiblich-affektive Konstruktion des Geschlechts. Für eine Mikrosoziologie des Geschlechts unter der Haut. In: Zeitschrift für Soziologie, (5), 330–346.
Rubeis G (2020): The disruptive power of Artificial Intelligence. Ethical aspects of gerontechnology in elderly care. In: Archives of Gerontology and Geriatrics, 91 (104186).

Zumutungen im Namen der Menschlichkeit: Menschlichkeit in der Pflege – Menschlichkeit mit der Pflege

S8.1

Marianne Rabe

Über Menschlichkeit in der Pflege sprechen wir seit Jahrzeiten vor dem Hintergrund, dass diese durch Routinen und Arbeitsdruck gefährdet erscheint. Gemeint ist der menschliche Umgang mit den Patient*innen/Klient*innen.
Die wichtigsten Aspekte dieser Debatte werden in Erinnerung gerufen, um den Blick auf eine bisher nicht thematisierte Frage zu lenken: wie ist es mit Menschlichkeit im Umgang mit der Pflege als Berufsstand, aber auch mit einzelnen Pflegenden bestellt?
In der Pandemie wurde die Bedeutung der Pflege noch einmal sehr deutlich, nicht nur weil Intensivkapazitäten unausgelastet bleiben müssen aufgrund von Mangel an spezialisierten Pflegenden, sondern auch weil die Pflegenden gern als Garant der Menschlichkeit gesehen werden.
Der Applaus verstummt jedoch, wenn die Pflegenden etwa Forderungen nach besserer Bezahlung und besseren Arbeitsbedingungen stellen. Dahinter stehen unausgesprochene Erwartungen, die historisch ihre Wurzeln im Ideal der Aufopferungsbereitschaft der Pflege haben: "Mein Lohn ist, dass ich darf!"
Wie wirksam das historische Ethos der Pflege von Selbstvergessenheit und Gehorsam ist, wird anhand der aktuellen Entwicklungen erläutert.

Zwei Beispiele:
Anordnung von Überstunden/Mehrarbeit wurde angekündigt, obwohl bekannt ist, dass Pflegende schon „am Limit“ arbeiten. So kann man Menschen abschrecken, diesen Beruf zu ergreifen, anstatt ihn, wie alle es angeblich wollen, attraktiv zu machen.
Androhung von Impfzwang für Pflegende, nachdem eine methodologisch schwache Untersuchung nahe legt, dass Pflegende skeptisch gegen die Impfung seien: gleich Aufregung auf höchster Ebene, die Dummchen in der Pflege sehen ihre Verantwortung nicht und müssen dann eben dazu gezwungen werden. Mit ihnen reden war nie eine Option. Hier zeigt sich, was wirklich hinter dem Applaus steht: die Pflege soll keine Ansprüche stellen.
Der Zusammenhang zwischen menschlichem Umgang mit den Pflegenden und Menschlichkeit in der Pflege, gegenüber den Patient*innen und Klient*innen, wird als zentraler Punkt in den Bestrebungen um eine „Aufwertung“ und Besserstellung der Pflege verdeutlicht. Die Gesellschaft muss sich von den unbewussten Wünschen nach Selbstaufopferung der Pflege lösen und diese endlich als Profession anerkennen.

Interaktion durch Imitation? Ethische Implikationen des Einsatzes anthropomorpher Roboter in der Pflege

S8.2

Sebastian Schleidgen, Johanna Seifert, Orsolya Friedrich

Moderne Pflegeroboter wie beispielsweise Pepper sollen intelligentes, emotionales und autonomes Verhalten simulieren. Mit Blick auf die empirisch gut belegte menschliche Tendenz, nicht-menschliche Wesen und Entitäten zu anthropomorphisieren, soll dadurch einerseits die Akzeptanz solcher Roboter aufseiten des Pflegepersonals wie insbesondere auch aufseiten der Patient*innen erhöht werden. Letztlich sollen damit die Interaktionsmöglichkeiten zwischen Pflegepersonal und Patient*innen einerseits sowie sozialen Robotern andererseits verbessert werden bis hin zur Ermöglichung enger sozialer Beziehungen.
Im Kontext zwischenmenschlicher Interaktion wird gemeinhin angenommen, dass die Interaktionspartner i) bestimmte (etwa kognitive oder emotionale) Eigenschaften aufweisen und ii) darüber hinaus annehmen, dass sie selbst wie auch das Gegenüber ebendiese Eigenschaften aufweisen. Zudem ist Interaktion einerseits sozial konstituiert (etwa durch bestehende soziale Rahmenbedingungen, Regeln, Normen etc.), andererseits konstituiert sie soziale Praxis. Damit stellt sich die Frage nach möglichen Auswirkungen der bloßen Simulation interaktionsrelevanter Eigenschaften wie Intelligenz, Emotionalität und Autonomie durch Pflegeroboter auf unser Verständnis von Interaktion und damit von sozialer Praxis sowie nach den ethisch relevanten Implikationen dieser Auswirkungen in Pflegekontexten (insbesondere, wenn diese simulierten Eigenschaften von Patient*innen so wahrgenommen und verstanden werden als entsprächen sie den menschlichen Pendants).
Dieser Frage gehen wir im Vortrag nach, indem wir die technischen Operationen, mithilfe derer Roboter wie Pepper menschenähnliches Verhalten imitieren, mit einigen der prominentesten Konzepte von Emotionalität, Intelligenz und Autonomie vergleichen und in Bezug setzen. Wir kommen zu dem Schluss, dass der Einsatz solcher Roboter in der Pflege unter Ausnutzung der Anthropomorphisierungstendenz das Potential falscher oder verwirrender Annahmen und Erwartungen aufseiten von Patient*innen hinsichtlich reziproker Interaktion birgt. Wir schließen mit einem Plädoyer für die kritische Auseinandersetzung mit den daraus möglicherweise resultierenden negativen psychologischen Effekten.

Humanisierung der Pflege

S8.3

Irmgard Spiess

Auch in der Pflege kommt man nicht um den Begriff der Menschlichkeit und es scheint ein enger Zusammenhang zwischen den beiden. Die amerikanische Pflegeforscherin Jean Watson hält dieses Konzept für so wichtig, dass sie darauf ihr Pflegemodell „Human caring“ aufbaute. Doch wirkt die Menschlichkeit in der Pflege verbesserungsbedürftig, denn wiederholt beschäftigt sich Fachliteratur damit, wie man sie realisieren bzw. fördern kann. Dabei wird häufig von Humanisierung der Pflege gesprochen. Sie scheint eine unerlässliche Voraussetzung, um eine qualitativ hochwertige Pflege garantieren zu können. Für ein besseres Verständnis dieses Konzeptes erachtet man es jedoch als wichtig, es besser zu definieren.
Mittels einer Literaturrecherche gibt diese Arbeit nun eine Zusammenfassung der angetroffenen Definitionen dieses Begriffes. Die Suche wurde mit der Wort-Kombination „Humanisierung“ und „Pflege/Betreuung“ in Englisch, Italienisch und Deutsch durchgeführt.
Das Bedürfnis einer Humanisierung, d.h. Vermenschlichung der Pflege scheint eine Reaktion auf den vorherrschenden krankheitsorientierten Ansatz („desease centered“) der Betreuung. Die Mechanisierung der Betreuung des erkrankten Körpers und die Vision des Menschen als einfache Summe von Symptomen, führte zwar zu einer Qualitätsverbesserung, aber die Person selbst mit ihrem Leiden und Krankheitserleben wurde außen vor gelassen.
Der Begriff der Humanisierung der Pflege ist in der Literatur sehr weitläufig beschrieben und berührt viele Aspekte in der Betreuung der Person. Der Kern liegt häufig in der Beziehungsgestaltung (Empathie, aktives Zuhören, gemeinsame Entscheidungsfindung…) mit dem Betreuten und seinem Umfeld. Sie reichen jedoch auch von den persönlichen Zügen der Pflegenden über organisatorische Aspekte der Pflege bis hin zur Gestaltung des strukturellen Umfelds. Häufig findet man im Zusammenhang der Humanisierung auch die Begriffe Würde und Respekt, mit Fokus auf einer Betreuung auf Augenhöhe.
Die Wichtigkeit der Humanisierung des Gesundheitswesens scheint erkannt, denn zum Schluss kann diesbezüglich auf verschiedene konkrete regionale und staatliche Projekte in Italien, Spanien, Brasilien und Großbritannien verwiesen werden. Die empfohlenen Maßnahmen reichen dabei von Eingliederung von Informationen zum Leben der Person (z.B. Hobbys) in der Anamnese über Ausbau der materiellen und menschlichen Ressourcen bis hin zum Einbau des Konzepts Humanisierung in die Ausbildung des Sanitätspersonals.

Technische Assistenzsysteme als Eingriff in die relationale Privatheit? - Zwischenmenschliche Beziehungen in der Pflege von Menschen mit Demenz vor dem Hintergrund der Digitalisierung

S9.1

Eike Buhr, Mark Schweda

Zwischenmenschliche Beziehungen spielen in der Pflege von Menschen mit Demenz eine entscheidende Rolle. Sie bilden sowohl für Betroffene als auch für Angehörige und Pflegende ein zentrales Kriterium für die Bewertung der Qualität der Pflege. Solche pflegerischen Nahbeziehungen setzen ein hohes Maß an relationaler Privatheit, das heißt der Privatheit von Beziehungen voraus. Denn solche Beziehungen bedürfen eines Bereichs, der sowohl Vertraulichkeit als auch die Möglichkeit zur affektiven und intimen Zuwendung gewährt. Im Zuge der Digitalisierung kommen allerdings auch in der Pflege von Menschen mit Demenz zunehmend smarte technische Assistenzsysteme zum Einsatz, etwa um die Unabhängigkeit und Mobilität der Gepflegten zu erhalten und ihre pflegerische Versorgung zu unterstützen. Diese Systeme können weit reichende Auswirkungen auf die Privatsphäre und die in ihr etablierten Beziehungen haben. So können sie zu einer Entlastung der Pflegenden (Angehörigen) beitragen und damit mehr Raum für zwischenmenschliche Beziehungen schaffen. Auf der anderen Seite kann die Nutzung technischer Assistenzsysteme allerdings auch mit Überwachung, Kontrolle und Eingriffen in die relationale Privatheit einhergehen.
Vor diesem Hintergrund geht der Vortrag der Frage nach, inwiefern der Einsatz technischer Assistenzsysteme in der Pflege von Menschen mit Demenz die relationale Privatheit als Grundlage zwischenmenschlicher Nahbeziehungen beeinflusst. Zunächst wird die Bedeutung relationaler Privatheit in der Pflege von Menschen mit Demenz unter Rekurs auf die relevante pflegewissenschaftliche und pflegeethische Fachdiskussion erläutert. Im Anschluss werden semistrukturierte Leitfadeninterviews mit Menschen mit Demenz und deren Angehörigen zu technischen Assistenzsystemen in der Demenzpflege im Hinblick auf den Gesichtspunkt der Privatheit und der pflegerischen Beziehungen ausgewertet. Davon ausgehend wird ein empirisch angereicherter Begriff relationaler Privatheit in der Demenzpflege entwickelt, der eine kritische Beurteilung technischer Assistenzsysteme in diesem Kontext erlaubt. Mit seiner Hilfe lässt sich abschließend erörtern, wie der Einsatz technischer Assistenzsysteme in der Pflege von Menschen mit Demenz relationale Privatheit wahren und zwischenmenschliche Beziehungen fördern kann.

Hearing the Diverse Perspectives to Improve Future Practice: A Comparative Analysis of Attitudes towards Early Diagnosis and Prediction of Dementia Across the Various Stakeholders in Germany

S9.2

Zümrüt Alpinar Sencan

Background: Biological markers may soon make it possible to identify persons at high risk of late-onset Alzheimer’s disease through the detection of physiological changes during the earliest, pre-symptomatic (preclinical) stage. Risk information, which includes both predictive biomarker-based testing and biomarker-based forms of very early diagnosis, offers an opportunity to consider one’s later life with a chronic disease such as dementia. The demand for testing is increasing despite the lack of effective treatment, prevention options and certainty regarding the predictive value of biomarker tests.

Objectives: To assess multiple stakeholders’ concerns, hopes, expectations regarding early diagnosis and prediction of dementia by comparing their perspectives and attitudes.

Methods: We conducted five focus groups with caregivers of people with dementia and relatives of the people with Mild Neurocognitive Disorder (MND) (N = 27) and interviewed persons with MND (N = 12). We also conducted one focus group (N = 6) and interviewed professional stakeholders including heads of patient organizations, physicians and social workers (N = 4). The main topics are analyzed by qualitative content analysis.

Results: The comparative analysis shows there is diversity within and between different stakeholder groups. We identified some differences in attitudes among participants, such as different senses of responsibility and strong emotional reactions including desperation and thoughts of suicide. However, our comparative analysis also identified similar themes. Various stakeholders stressed the importance of self-determination, prevention and communication strategies, information on treatment options, support in care, accessibility of healthcare personal and services, life planning and counseling. According to concerns raised, current clinical and public communication strategies address insufficiently the affected people’s needs. Lack of practical guidelines for clinicians on how to disclose risk assessment adds to the heterogeneity among professionals in the field.

Conclusions: A multi-stakeholders’ framework allows to realize that diversity in attitudes refers to being affected by having hopes, concerns, expectations as well as a direct experience of the disease and being an expert by having professional perspectives and duties. Participation of multiple stakeholders to develop strategies and evidence-based guidelines is crucial.

Adipositas und Alter: Eine diversitätssensible Perspektive auf ethische Herausforderungen in der Gesundheitsversorgung

S9.3

Solveig Lena Hansen, Merle Weßel, Deborah Janowitz

Im Juli 2020 hat der Deutsche Bundestag den Start einer nationalen Diabetes-Strategie begrüßt. In diesem Zusammenhang wurde Adipositas als Krankheit anerkannt und auf eine aktuelle Versorgungslücke hingewiesen: obwohl die Prävalenz fortwährend steigt, wird das Thema Adipositas in seiner Vielschichtigkeit in der ärztlichen Fort- und Weiterbildung kaum berücksichtigt. Eine multimodale und interdisziplinäre Versorgung sowie eine interprofessionelle Kooperation sind im Gesundheitssystem bisher nicht ausreichend integriert. Änderungen im Versorgungssystem werden durch Forderungen nach „erfolgreichem“, „aktivem“ und „gesundem“ Altern noch stärker herausgefordert: Angesichts der steigenden Lebenserwartung und des demographischen Wandels rückt das Körpergewicht älterer Menschen in den Fokus von Medizin und Public Health. Zum Beispiel ist das Lebensalter relevant, wenn präventive Adipositas-Maßnahmen entwickelt und bariatrische Operationen durchgeführt werden. Dies kann zu mehrdimensionalen Diskriminierungen durch die Intersektion der Kategorien Lebensalter und Körpergewicht führen.
Aus ethischer Sicht lässt sich die fehlende Regelversorgung der (älteren) Betroffenen aus der Perspektive sozialer Gerechtigkeit neu diskutieren: Wird die hohe Prävalenz der Adipositas als Resultat sozialer Ungleichheit verstanden – für die Betroffene nur in geringem Maße selbst verantwortlich sind – besteht gerade für sozial vulnerable Gruppen ein Anspruch auf gesundheitliche Versorgung gemäß ihrer Bedürfnisse.
In unserem Vortrag werden wir auf der Grundlage von John Rawls Theorie distributiver Gerechtigkeit normativ-praktische Handlungsempfehlungen entwickeln, die sich aus der intersektionalen Verschränkung von Alter und Adipositas in der Gesundheitsversorgung ergeben. Konkret werden wir dieses Themenfeld an zwei unterschiedlichen Beispielen vergleichend beleuchten. Zum einen nicht-invasive, kommunikative Maßnahmen, die auf Primärprävention zielen und zum anderen Aspekte der psychischen Vulnerabilität im Kontext der bariatrischen Chirurgie als Therapieoption für Schwerstbetroffene. Anhand dieser beiden Beispiele analysieren wir, wie sowohl die öffentliche Debatte als auch die Schulung von Personal im Gesundheitswesen partizipativer und diversitätssensibler gestaltet sein sollten, um den Bedürfnissen der heterogenen Zielgruppen gerecht zu werden.

Moralische Probleme der live-in-Versorgung für Menschen mit Demenz im Spiegel der (enttäuschten) Erwartungen von Angehörigen: eine ethische Analyse von Beiträgen aus Onlineforen

S9.4

Simon Gerhards, Milena von Kutzleben, Mark Schweda

Die häusliche Versorgung von Menschen mit Demenz durch üblicherweise osteuropäische live-in-Hilfen – auch 24-Stunden-Hilfen genannt – ist ein Phänomen von aktueller und wachsender Relevanz. Schätzungsweise 500 000 in der Pendelmigration lebende live-in-Hilfen sind in Deutschland tätig. Mitunter wird live-in-Versorgung geradezu als dritte Säule der pflegerischen Versorgung neben ambulanter Pflege und stationärer Langzeitpflege bezeichnet. Trotzdem findet diese Versorgungsform in der Pflege- und Versorgungsethik bislang kaum Beachtung. Aus der primär sozialwissenschaftlich ausgerichteten Forschung zu live-in-Versorgung ergeben sich allerdings vielfältige Hinweise auf erhebliche moralische Probleme und Konfliktpotenziale, die einer systematischen ethischen Auseinandersetzung bedürfen.
Vor diesem Hintergrund geht der Vortrag der Frage nach, welche moralischen Probleme und Konflikte sich im Mikrosetting der auf die Versorgung von Menschen mit Demenz ausgerichteten live-in-Arrangements ergeben und wie sie ethisch einzuordnen sind. Dazu wird eine ethische Untersuchung der empirisch erhobenen Erwartungen betroffener Angehöriger gegenüber live-in-Versorgung vorgenommen. Die Grundlage bilden die Ergebnisse einer qualitativ-inhaltsanalytischen und systematisierend-ethischen Analyse von 182 Beiträgen aus drei verschiedenen Onlineforen, in denen sich Angehörige von Menschen mit Demenz über Erfahrungen mit live-in-Versorgung austauschen (chefkoch.de, Wegweiser Demenz, Deutsche Alzheimergesellschaft).
Zunächst wird anhand der Forumsbeiträge eine Typologie der sowohl kompetenz- als auch persönlichkeitsbezogenen Erwartungen an live-in-Hilfen entworfen. In den vielfältigen, häufig widersprüchlichen und nicht selten enttäuschten Erwartungen tritt dabei eine ausprägte Rollenambiguität der live-in-Hilfen zu Tage. Aus einer sozialethischen Makroperspektive auf live-in-Versorgung als transnationale, rechtswidrige, informalisierende und vergeschlechtlichende Versorgungspraxis wird anschließend aufgezeigt, inwiefern diese Widersprüchlichkeit und Enttäuschungsanfälligkeit als Ausdruck strukturell bedingter Probleme häuslicher live-in-Versorgung von Menschen mit Demenz zu begreifen sind. Diese detaillierte Untersuchung der Angehörigenperspektiven soll zu einem besseren Verständnis von live-in-Arrangements als triadischen Konstellationen verschränkter Vulnerabilitäten beitragen und damit Perspektiven für weitere empirisch informierte ethische Forschung in diesem Bereich eröffnen.

Nachhaltigkeit als Prinzip der Public-Health-Ethik

S10.3

Claudia Bozzaro, Jan Rupp, Hinrich Schulenburg, Michael Stolpe

Nachhaltigkeit (N.) ist ein zentraler Begriff sowohl in der Diskussion um die Umwelt- und Klimakrise als auch in unterschiedlichen gesellschaftlichen und ökonomischen Diskursen. N. kann als ein Merkmal von Prozessen verstanden werden, bei welchem die Bedürfnisse jetzt lebender Menschen befriedigt werden, ohne die Fähigkeit zukünftiger Generationen zu beeinträchtigen, ihrerseits ihre Bedürfnisse zu befriedigen (Brundtland 1987). In den vergangenen zehn Jahren ist ein wachsendes Interesse an der N.-Thematik auch im Gesundheitswesen zu beobachten, so z.B. wenn es darum geht, die N. von Forschungsergebnissen zu verbessern.

Anders als in der Umwelt- und Klima-Ethik, ist eine Reflexion und Fundierung von N. als normatives Prinzip im Kontext einer Public-Health-Ethik bislang kaum erfolgt (z.B. Riedel, 2016).

Im Rahmen dieses Vortrags soll:
1. Am Beispiel von Antibiotika-resistenten Keimen die Notwendigkeit einer Diskussion über N. im Kontext von Public-Health aufgezeigt werden. Das Problem bei Antibiotika-resistenten Keimen besteht darin, dass ein gesellschaftliches Gut – der effektive Schutz vor bakteriellen Infektionen – durch den individuellen, oftmals falschen Gebrauch von Antibiotika gefährdet wird. Diese Gefährdung kann für einzelne Patient*innen, aber vor allem auch für zukünftige Generationen von Bedeutung sein.
2. In einem zweiten Schritt werden Nachhaltigkeitskonzepte, die sich in der Klima-Ethik etabliert haben, vorgestellt und ihre mögliche Relevanz für die Public-Health-Ethik erörtert.
3. Anschließend wird eine Verortung des Nachhaltigkeits-Prinzips im etablierten Kanon ethischer Prinzipien der Public-Health-Ethik erfolgen (Schröder-Bäck 2014; Marckmann et al. 2015). Eine Gegenüberstellung mit den Prinzipien der Effektivität und Proportionalität lässt die Besonderheiten des N.-Prinzips sichtbar werden. Schließlich wird dafür argumentiert, N. in den Kanon der Public-Health-Ethik-Prinzipien aufzunehmen.

Literatur:
G. H. Brundtland, Our Common future. Call for action. Envir. Conserv. 14, 291–294 (1987).
G. Marckmann, H. Schmidt, N. Sofaer, D. Strech, Putting public health ethics into practice: a systematic framework Front. Public Health. 3 (2015), doi:10.3389/fpubh.2015.00023.
A. Riedel, Sustainability as an Ethical Principle: Ensuring Its Systematic Place in Professional Nursing Practice.
Healthcare (2016).
P. Schröder-Bäck, Ethische Prinzipien für die Public-Health-Praxis. Campus Verlag (2014).

Ethische Konzeptualisierung eines nachhaltigen Rechts auf Gesundheit und Gesundheitsversorgung

S10.4

Karla Alex

Den Inhalt des Vortrages bilden: (A) das umwelt- und wirtschaftsethische Konzept der Nachhaltigkeit, (B) das Konzept eines universalen Rechts auf Gesundheit (einschl. Gesundheitsversorgung) als Recht auf Erreichung des bestmöglichen Gesundheitszustands (UN), und (C) der aus A und B abgeleitete Entwurf eines nachhaltigen Rechts auf Gesundheit, dessen Ursprung zum einen in der Umweltethik, zum anderen in der Medizinethik liegt.
Möglicherweise können Aspekte von C für Health Technology Assessments relevant werden. Die Komponenten von C sind: 1. relative Rechte; 2. neutrale Rechte; 3. ökonomische Aspekte; 4. Umweltaspekte. Komponenten 3 und 4 sind aus dem Konzept der Nachhaltigkeit (A) bekannt. 1 und 2 ergeben sich aus der philosophischen Analyse von Konflikten zwischen Rechten unterschiedlicher Personen auf Gesundheit. Ein Recht ist relativ (1), wenn es der Gesundheit bestimmter Personen dient, neutral (2), wenn es von der Person unabhängige Gründe für das Recht gibt. Diese Unterscheidung orientiert sich an Thomas Nagels Terminologie.
Konflikte können zwischen verschiedenen relativen Rechten (1) entstehen: z.B. das Recht eines Einzelnen auf eine begrenzte Ressource vs. das Recht eines anderen auf dieselbe Ressource. Konflikte sind auch möglich zwischen relativen (1) und neutralen (2) Rechten: z.B. das relative Recht auf eine bestimmte Therapie, die aber negative Auswirkungen auf das neutrale Recht auf Gesundheit oder sogar auf Leben anderer haben kann. Zu denken ist hier an therapeutische Genom-Editierung, die zu Gesundheitsrisiken für künftige Generationen oder dazu führt, dass Embryonen erzeugt werden, deren Recht auf Leben nicht gewahrt wird, da sie nach einer Auswahl in vitro verworfen werden.
Durch 1 und 2 soll auch der Konflikt zwischen Rechten einzelner Nationen auf Realisierung des bestmöglichen Gesundheitszustands (relative Rechte der Bürger dieser Nationen) mit Weltgesundheit und Nachhaltigkeit (neutrale Rechte der gesamten Menschheit) fassbar gemacht werden. In der Idee eines nachhaltigen Rechts auf Gesundheit ist der Konflikt aufgelöst. Denn ein universales Recht erfordert zeitliche und räumliche Universalität: es kommt gegenwärtigen und zukünftigen Generationen und Menschen aller Nationen gleichermaßen zu. Es ist somit nur als nachhaltiges Recht zu denken.
Um ein solches universales und nachhaltiges Recht auf Gesundheit zu realisieren, ist es notwendig, Diskurse aus Umweltethik und Medizinethik zusammenzubringen, was Ziel dieses Vortrages ist.

Genet(h)ik – ohne „Strangbruch kein Dammbruch“? Eine vergleichende Bewertung der Genom- und Epigenom-Editierung aus naturwissenschaftlicher, ethischer und juristischer Sicht

S11.1

Ali Günes, Ralf Müller-Terpitz, Eva Winkler, Karla Alex

Die technologische Innovationskluft zwischen realen und hypothetischen Anwendungsszenarien der Genom- und Epigenom-Intervention ist durch CRISPR/Cas erstmals derart geschrumpft, dass eine ethische wie rechtliche Debattenrekapitulation und Neubewertung angezeigt erscheint.
Bisher konzentrierten sich wissenschaftliche Diskurse auf die Genom-Editierung, während die Epigenom-Editierung, die ohne DNA-Doppelstrangbruch auskommt, allenfalls ein Schattendasein fristete. Letztere könnte indessen exklusive Therapiemöglichkeiten ermöglichen sowie allgemein eine risikoärmere Therapiealternative zur Genom-Editierung darstellen. Die insoweit bestehende Forschungslücke wird durch das DFG-geförderte Projekt COMPASS-ELSI adressiert. Als Projektverantwortliche wollen wir erste Ergebnisse unserer 1½-jährigen Arbeit vorstellen. Thesenartig lassen sich diese wie folgt zusammenfassen:
Auch wenn sich die Anwendungsgebiete der Genom- und Epigenom-Editierung mitunter überschneiden, sind aus naturwissenschaftlicher Sicht bestimmte Erkrankungen eher mit der einen als mit der anderen Methode behandelbar. Im Bereich der Keimbahn scheint es für die Epigenom-Editierung keinen sinnvollen Anwendungsbereich zu geben.
Epigenom-Editierung und somatische Genom-Editierung sind aus ethischer Perspektive weniger problematisch als die Genom-Editierung von Embryonen. Denn nur Letztere ist vererbbar, beeinflusst das Verhältnis zwischen den Generationen in problematischer Weise und gibt Anlass für Dammbruchargumente (z.B. drohender Missbrauch der Genom-Editierung für Enhancement). Mangels „Strangbruch“ trifft dies auf die Epigenom-Editierung nicht zu. Sowohl Genom- als auch Epigenom-Editierung sollten jedoch nur zugelassen werden, wenn sie sicher sind. Was dies im Einzelfall bedeutet, ist gegenwärtig noch offen.
Fehlende Sicherheit ist ferner der zentrale Grund, warum aus juristischer Perspektive das gesetzliche Verbot der Keimbahnintervention verfassungsrechtlich nicht zu beanstanden ist. Sollten perspektivisch Editierungsverfahren jedoch sicher eingesetzt werden können, ergeben sich keine verfassungsrechtlich durchgreifenden Bedenken gegen ihren therapeutischen Einsatz an Keimbahnzellen oder an Embryonen. Das gegenwärtige Recht erfasst die Epigenom-Editierung im Übrigen nur unzureichend, da es genomfixiert ist.

Guter Rat? Ethikberatung für die Pränatalmedizin der Zukunft

S11.2

Dagmar Schmitz, Angus Clarke

Die klinische Praxis in der Pränatalmedizin geht unter Umständen mit schwerwiegenden ethischen Konflikten einher und scheint zu einem akzeptierten und etablierten Betätigungsfeld für klinische Ethikberatung geworden zu sein. Der Bedarf an klinisch-ethischer Unterstützung dürfte sich zukünftig in Anbetracht der bahnbrechenden Entwicklungen im Bereich pränataler Diagnostik und Therapie noch verstärken. Verfügt jedoch die klinische Ethikberatung überhaupt über Instrumente, die der speziellen Konfliktsituation am Lebensanfang gerecht werden und die jeweiligen Entscheidungsträger adäquat unterstützen können?
Untersucht werden sollen zum einen die besondere Natur klinisch-ethischer Konflikte und Wertunsicherheiten in der Pränatalmedizin, zum anderen die Möglichkeiten der klinischen Ethikberatung, auf diese zu reagieren. Im Unterschied zu den typischen Beratungssituationen etwa am Lebensende einer Patientin, geht es in der Pränatalmedizin häufig nicht um unterschiedlich stark gewichtete Werte und Prinzipien im Bezug auf diese Patientin (z.B. Patientenwohl vs. Autonomie), sondern um möglicherweise konfligierende Interessen von Schwangerer bzw. Paar und Ungeborenem. Für die ärztliche Positionierung in diesem Konflikt existiert bislang kein etablierter normativer Rahmen, der auch der zukünftig erwarteten Erweiterung pränatalmedizinischer Möglichkeiten Rechnung tragen könnte.
Sowohl traditionelle, eher transitive Ansätze der klinischen Ethikberatung (clinical model of ethics consultation), wie auch neuere, reflexive Modelle (ethics facilitation approach) scheinen in der Pränatalmedizin aus unterschiedlichen Gründen schnell an ihre Grenzen zu kommen. Vor allem vor dem Hintergrund der potenziellen Wirkmacht klinischer Ethikberatung sollten Ethikberater wie auch Pränatalmediziner die Grenzen der bisher etablierten Ansätze anerkennen und gemeinsam an alternativen Instrumenten der klinisch-ethischen Unterstützung in der besonderen Situation der Schwangerschaft arbeiten.

Quo vadis Pränataldiagnostik? – Historische Erfahrungen als Grundlage für Zukunftsprognosen

S11.3

Ragna Ruhaas

Der gesellschaftliche Diskurs über Behinderung unterliegt in den letzten Jahrzehnten einem Wandel. Dem (gesetzlichen) Anspruch von Menschen mit Behinderung auf gesellschaftliche Inklusion und Teilhabe wird zunehmend Rechnung getragen. Diese positiven Entwicklungen scheinen nicht selten im Spannungsverhältnis zur neueren Entwicklung der Pränataldiagnostik (PND) zu stehen. So wird in der Debatte um die Einführung der nicht-invasiven Pränataltests (NIPT) in den Katalog der gesetzlichen Krankenkassen die Befürchtung laut, dass diese Praxis zu einer Ausweitung der Inanspruchnahme der PND führen könnte. Gleichzeitig wird befürchtet, dass durch die selektive Zielrichtung der Tests ein Bild transportiert werde, dass ein Leben mit Behinderung bzw. dem Down-Syndrom als verhinderungswürdig darstelle. Eine Automatisierung von Schwangerschaftsabbrüchen werde so befördert und schlussendlich bestehe die Gefahr des Verschwindens von Menschen mit Down-Syndrom aus der Gesellschaft. Vor diesem Hintergrund stellen sich folgende Fragen: Welche Entwicklungsschritte wird die PND in den kommenden Jahren nehmen? Welche gesellschaftlichen Prozesse wird sie beeinflussen und lassen sich diese voraussagen? Dieser Beitrag möchte die Rezeption der PND, ihre Motive und Auswirkungen, aus einer historischen Perspektive untersuchen. Exemplarisch soll die öffentliche Darstellung der PND-Verfahren in ausgewählten Printmedien qualitativ-empirisch analysiert und ins Verhältnis zum wissenschaftlichen Diskurs gesetzt werden. Wie werden die Verfahren in den Printmedien bewertet und welches Behinderungsbild wird gezeichnet? Als zeitlicher Rahmen werden die Einführungsjahre von jeweils neuen technischen Verfahren wie der Amniozentese, den Serumbluttests und den molekulargenetischen NIPTs gewählt. Auf der Basis der Analyse des empirischen Materials soll untersucht werden, welche Zukunftsprognosen sich aufgrund der historischen Entwicklung der letzten 50 Jahre plausibilisieren lassen und wo die Grenzen einer solchen Einschätzung liegen.

The Road to the Genetic Future of Humanity: The Problem of Consent in Germline Gene Editing Research

S11.4

Gardar Arnason

With revolutionary methods like CRISPR, the possibilities and promises of germline gene editing (GGE) are immense. Although the first gene-edited humans already exist, finding a way to bring GGE into clinical research in a responsible way faces numerous ethical challenges. Informed consent is one of the main requirements for ethical biomedical research on humans. In the context of GGE, the requirement for consent applies on the one hand to the prospective parents, and on the other hand to the gene edited offspring (and possibly to his or her descendants as well). In this paper I will discuss three ethical issues: I will consider whether it is a problem for GGE that the future offspring cannot consent to the gene editing procedure; then I will discuss the ethical issues arising from the consent of the prospective parents; and finally, I will discuss the ethical issues arising from the subsequent consent of the offspring (and her or his descendants).

First, since it is the future person who will carry most of the burden of any adverse consequences of GGE, the fact that she or he cannot consent to the procedure seems to pose a serious threat to the ethical justification of human GGE research. I argue that the lack of consent of the embryo or future person is not a serious problem, but also that the main point of some of the critics, that the interests of future generations need to be taken into account, is correct, important, and reconcilable with my position.

Second, it is generally accepted that the consent of the prospective mother is absolutely essential, and arguably the consent of both prospective parents. Informed consent is particularly difficult here because the risks are largely unknown and can appear over the course of the life of the offspring and possibly in the next generations. This temporal and possibly generational spread of risk may require a higher standard of informed consent. The risks to and pressures on the prospective mother must not be forgotten.

Third, since potential adverse effects of GGE may only develop late in the offspring’s life or possibly in subsequent generations, a long-term follow-up and health monitoring has been suggested for both. This poses significant problems about acceptance and compliance, as well as autonomy and privacy, that require independent, robust, and resilient governance structures.

These problems of consent constitute some of the greatest hazards on the road to the genetic future of humanity.

„Und das ist mir wichtig.“ Werte und Wünsche für das Lebensende im Lichte der Strebensethik – Ergebnisse einer qualitativen Befragung zu gesundheitlicher Vorausplanung

S12.1

Lena Stange

Patientenverfügungen werden als Ausdruck des selbstbestimmten Willens der Verfasser*in in Bezug auf ihre medizinische Behandlung am Lebensende angesehen. Der medizinethische und -rechtliche Diskurs konzentriert sich dabei bislang vorrangig auf die formale Struktur und rechtliche Anerkennung von Patientenverfügungen als Instrument individueller Selbstbestimmung. Die Frage nach den Motiven ihrer inhaltlichen Ausgestaltung blieb vor diesem Hintergrund weitgehend unberücksichtigt.
Tatsächlich stellen sich hier strebensethische Grundsatzfragen, die eine eingehendere Auseinandersetzung mit Konzepten des guten Lebens und Sterbens erfordern: Welche Bedeutung haben Vorstellungen von Gesundheit und Krankheit, Altern, Sterben und Tod im Zusammenhang mit einem guten Leben und guten Sterben für gesundheitliche Vorausverfügungen? Welche Auffassungen von Würde und Menschlichkeit liegen diesen Vorstellungen eines guten Lebens und guten Sterbens zugrunde? Und welche individuellen Werte und Wünsche spielen in Bezug auf den Umgang mit dem Lebensende eine Rolle?
Für eine empirisch informierte Beantwortung dieser Fragen wurden 16 Personen in vier lebensphasenspezifischen Altersgruppen zu Bildern eines guten Lebens sowie zu Erfahrungen, Assoziationen und Vorstellungen in Bezug auf Gesundheit, Krankheit, Altern, Sterben und Tod qualitativ befragt. Im Rahmen der Untersuchung werden diese individuellen Sichtweisen aus einer strebensethischen Perspektive analysiert und im Kontext gesundheitlicher Vorausplanung bewertet.
Im Vortrag werden erste Ergebnisse der Befragung vorgestellt und in einer strebensethischen Perspektive auf Selbstbestimmung einerseits und in Bezug auf eine wertegeleitete Auffassung von Menschlichkeit andererseits, diskutiert.
Es wird gezeigt, dass das Verständnis und die Berücksichtigung jener Werte, die das Erstellen einer Patientenverfügung motivieren, für den medizinethischen und gesundheitspolitischen Diskurs hochrelevant sind.

Die Zukunft des assistierten Suizids in Deutschland – wäre ein Ausschluss von Menschen mit psychischen Erkrankungen diskriminierend?

S12.2

Esther Braun, Jakov Gather, Jochen Vollmann

Das Bundesverfassungsgericht hat das Verbot geschäftsmäßiger Suizidhilfe im Februar 2020 für verfassungswidrig erklärt und das Recht auf selbstbestimmtes Sterben sowie die Freiheit zur Hilfe hierbei betont. Das Urteil legt explizit fest, dass das Vorliegen einer terminalen Erkrankung keine Voraussetzung für die Inanspruchnahme von assistiertem Suizid sein darf. Hiermit besteht nun auch in Deutschland grundsätzlich die Möglichkeit für den assistierten Suizid von Personen, die ausschließlich an einer psychischen Erkrankung leiden. Unter anderem in den Benelux-Staaten wird diese Form der Suizidhilfe bereits praktiziert und ist häufig von einer kontroversen ethischen Debatte begleitet.

In diesem Vortrag wird diskutiert, ob es diskriminierend ist, Menschen mit psychischen Erkrankungen vom Zugang zum assistierten Suizid auszuschließen, wenn dieser für Patient*innen mit somatischen Erkrankungen möglich ist.
Wir werden zunächst prüfen, welche Kriterien der Suizidwunsch einer Patient*in erfüllen sollte, damit assistierter Suizid in Anspruch genommen werden darf. In Anlehnung an Regelungen anderer Länder werden insbesondere Selbstbestimmtheit, Schwere des Leidens sowie schlechte Prognose oder fehlende alternative Behandlungsmöglichkeiten der Erkrankung als Voraussetzungen für assistierten Suizid diskutiert.
Um Diskriminierung auszuschließen, müssen die Suizidwünsche aller Personen nach denselben Kriterien beurteilt werden. Wir werden daher unter Berücksichtigung der Erfahrungen aus anderen Ländern diskutieren, ob Patient*innen mit psychischen Erkrankungen die festgelegten Voraussetzungen für assistierten Suizid ebenso erfüllen können wie Patient*innen mit somatischen Erkrankungen. Falls dies nicht der Fall ist, läge keine Diskriminierung vor, sondern eine begründete Ungleichbehandlung. Wenn die Kriterien jedoch auch bei psychischen Erkrankungen erfüllt sein können, wäre ein pauschaler Ausschluss vom Zugang zum assistierten Suizid diskriminierend.

Basierend auf diesen Überlegungen soll abschließend beurteilt werden, wie in Deutschland zukünftig mit dem Wunsch nach assistiertem Suizid bei Menschen mit psychischen Erkrankungen umgegangen werden sollte.

Assistierter Suizid und Seelsorge. Ergebnisse einer empirischen Studie

S12.3

Julia Inthorn, Dorothee Arnold-Krüger

Hintergrund und Fragestellung
Diskussionen über das Urteil des Bundesverfassungsgerichts vom 26. Februar 2020 zu §217 StGB und die Frage der Neuregelung der Suizidbeihilfe werden aktuell in verschiedenen Kontexten intensiv geführt. Nicht nur für Ärzt*innen, sondern auch für alle anderen mit der Begleitung Sterbender professionell befassten Berufsgruppen stellt sich die Frage nach dem Umgang mit Sterbewünschen, der eigenen Rolle und der professionellen Verantwortung vor dem Hintergrund persönlicher moralischer wie auch institutioneller Positionen. Auch Seelsorger*innen sind mit dem Wunsch konfrontiert, Menschen zu begleiten, die die Möglichkeit eines assistierten Suizids für sich erwägen. Besonders diejenigen, die dem assistierten Suizid kritisch gegenüberstehen, können durch diesen Wunsch in einen Zwiespalt geraten zwischen ihrer professionellen Rolle, ihrem Verständnis von Seelsorge, das eine nicht-wertende Haltung gegenüber der Patient*in umfasst, und ihrer ethischen Überzeugung. Dies gilt umso mehr, wenn es im multiprofessionellen Team Dissens über die Einschätzung der Situation gibt oder die eigene Einschätzung durch die institutionell vorgegebene Position nicht abgedeckt zu sein scheint.
Es werden die Ergebnisse einer quantitativen Studie unter Seelsorgenden der Hannoverschen Landeskirche zum assistierten Suizid vorgestellt.

Methode
Im Rahmen einer quantitativen Erhebung mittels eines online-Fragebogens wurden von August bis Oktober 2020 die Seelsorger*innen der Ev.-luth. Landeskirche Hannovers, die in der Krankenhaus-, Alten- oder Chatseelsorge tätig sind, zu ihren Erfahrungen mit Anfragen zum assistierten Suizid, zu wahrgenommenen Entscheidungskonflikten und ethischen Aspekten der Suizidbeihilfe befragt.

Ergebnisse und Diskussion
Es haben 54 Seelsorger*innen an der Befragung teilgenommen, 11% wurden bereits angefragt, einen assistierten Suizid zu begleiten, einige von ihnen mehrfach. Die Befragten legen großen Wert auf eine individuelle Beurteilung des Einzelfalls, um eine (zukünftige) Entscheidung über die Begleitung zu treffen. Als wesentliches Kriterium wird dabei die persönliche Beziehung genannt.
Die Ergebnisse verdeutlichen die Notwendigkeit, die Frage nach dem assistierten Suizid und dessen Begleitung sowie damit verbundenen Vorstellungen selbstbestimmten Sterbens breit zu diskutieren und eine multiprofessionelle Verständigung über Entscheidungen und die damit verbundenen Kommunikationsprozesse von medizinethischer Seite zu unterstützen.

„Existenzielles Leiden“. Begriffliche Vorschläge und Abgrenzungen

S12.4

Alexander Kremling, Carsten Klein, Eva Schildmann, Kerstin Ziegler, Jan Schildmann,

„Existenzielles Leiden“ wird in der Palliativmedizin verwendet, wenn das Leiden der Patient*innen vor allem psychischer Natur ist. In Ausnahmefällen kann unter Verweis auf existenzielles Leiden die Indikation für eine gezielte Sedierung gestellt werden. Der Begriff steht damit für die „Entsomatisierung“ von Leiden in der Behandlung von Patient*innen mit schwerer somatischer Grunderkrankung. Der Vergleich internationaler Leitlinien zur Sedierung in der Palliativmedizin zeigt allerdings, dass der Begriff auffällig heterogen genutzt und nicht terminologisch geregelt verwendet wird, was zu einer unübersichtlichen Debattenlage über Bedingungen für die Indikationsstellung für eine Sedierung führt (1).

Mit Blick auf die Indikationsstellung zur Sedierung und die öffentlich geführte Debatte über das Recht am Lebensende im Anschluss an das Urteil des Bundesverfassungsgerichts zu § 217 StGB könnte dem Begriff „Existenzielles Leiden“ eine wichtige Rolle zukommen. Offen ist nämlich, wie in der medizinischen Praxis mit der Vielfalt an Leidensformen und autonom oder nicht autonom gebildeten Einstellungen zum eigenen Weiterleben oder Sterben mit professioneller Sorgfalt menschlich umgegangen werden soll. Dafür ist auch eine klare, differenzierte Sprache unerlässlich. Die Bedeutung existenziellen Leidens ist in diesem Diskurs bisher nicht ausreichend dargestellt worden.

Der Begriff soll daher im Vortrag definitorisch eingeführt und mit Blick auf gängige Vorurteile und Verkürzungen diskutiert werden. Dabei werden die wichtigsten klinischen Aspekte (Palliativversorgung, psychiatrische Diagnostik, Suizidalität, Selbst- und Fremdeinschätzung) als Abgrenzungsmerkmale diskutiert und der Begriff existenziellen Leidens auf aktuelle medizinethische bzw. -rechtliche Fragen (freie Selbstbestimmung auch bezüglich der Sinnhaftigkeit des eigenen Lebens vs. ärztliche Fürsorgepflicht) bezogen.

*Die Autor*innen sind Teil des BMBF-Forschungsverbundes „SedPall“ (Von Anxiolyse bis tiefe kontinuierliche Sedierung – Entwicklung von Empfehlungen für Sedierung in der spezialisierten Palliativversorgung, Förderkennzeichen: 01GY1702A-C)

(1) Rodrigues, P.; Crokaert, J. & Gastmans, C. Palliative Sedation for Existential Suffering: A Systematic Review of Argument-Based Ethics Literature, Journal of Pain and Symptom Management, Elsevier, 2018, 1577-1590

Normative framework and access to healthcare for vulnerable groups – the Croatian example

S13.1

Robert Doricic, Ivana Tutic Grokša, Amir Muzur

Although the issues of minorities’ equality are central to the European Union, the EU Member States retain general powers regarding legal regulations of the status and the position of minorities on their territories, also in the context of equal access to healthcare. This also relates to Croatia. A number of national legal regulations in Croatia include precepts on antidiscrimination in healthcare. However, the question of effective access to healthcare in practice constitutes a central issue from the point of view of Public Health Ethics that goes beyond purely legal structure.

In our presentation we will demonstrate and discuss results of research conducted within the EU research project “Healthcare as a Public Space: Social Integration and Social Diversity in the Context of Access to Healthcare in Europe“. First, our research encompassed investigation of the national normative acts in Croatia regulating equal access to healthcare for minority groups. Through search in the database of the Croatian legislation, we have determined and systematically analyzed corresponding regulations. The results show that Croatian normative framework dealing with the access to health care for minority groups can be divided into two main groups of acts:

1. Normative acts preventing direct and indirect discrimination;
2. Normative acts explicitly protecting minority groups within the healthcare system.

However, despite provision of such protection on the normative level, there are still groups in Croatia that are at disadvantage when it comes to provision of access to healthcare. These include women, Roma, elderly, and people living in remote places. This creates an ethical challenge for the public health system.

Subsequently, we have conducted investigation of internal documents of Croatian healthcare institutions concerning access to healthcare for minority groups. Using the method of qualitative thematic analysis, we have examined materials from Croatian hospitals and distinguished common themes and specific statements relating to the issue of access to healthcare. The results indicate a lack of internal regulatory documents that would ensure equal access to healthcare for members of minority groups. To a limited extent, the exceptions are rights for members of religious minorities.

In the final part of the presentation we will offer some suggestions for future improvements of regulation in the Croatian healthcare system governing access to healthcare for minority groups.

Diversity and access to healthcare in Poland

S13.2

Pawel Luków, Katarzyna Bielinska, Anna Chowaniec

The impact of general EU regulations on equality in access to healthcare remains rather limited, as healthcare belongs mainly to Member States’ competence.  Our presentation will focus on protection against discrimination on the grounds of race and ethnic origin, religion and belief, gender identity and sexual orientation in access to healthcare in Poland. The research is a part of the EU project “Healthcare as a Public Space: Social Integration and Social Diversity in the Context of Access to Healthcare in Europe”.

We will discuss the results of the analysis of legal acts addressing equality in access to healthcare, and internal regulations obtained from healthcare facilities.

In the first part, we will discuss the complicated legislative landscape in Poland, which our analysis revealed. According to the so-called Equality Act (2010), in healthcare, discrimination on the grounds of race, ethnic origin or nationality is prohibited. However, other potential grounds of discrimination have been left out in the provision on non-discrimination in healthcare. Other legal acts and provisions address the issue of access to healthcare for various groups. E.g. there are legal documents relating to healthcare organization, patients’ rights, or national and ethnic minorities’ rights. A special role is played by laws on the relations between the state and churches and between the state and religious organizations. Against this background, the lack of appropriate provisions regarding non-heteronormative and transgender persons is prominent. This regulatory situation is accompanied by specific obstacles in access to healthcare, which non-heteronormative and transgender persons face.

In the second part of our presentation, we will discuss the results of the analysis of internal regulations of Polish hospitals. We will show how selected facilities apply existing legislation and address issues connected to diversity and emerging from their everyday practice. Additionally, we will offer an ethics analysis of the approaches of those institutions to the issue of non-discrimination in access to healthcare. We will also present some recommendations for anti-discrimination policy and measures regarding future access to healthcare in Poland.

Social diversity and equal access to healthcare in Germany: an analysis of national and institutional regulations

S13.3

Marcin Orzechowski, Marianne Nowak, Florian Steger

In recent years, the issue of equal access to healthcare became especially important in the context of progressive social diversification of modern societies. The right to healthcare on a non-discriminatory basis is one of the basic principles anchored both in health law and medical ethics. Equity of access to healthcare can be seen as a major social determinant of health. Therefore, access to healthcare and the right to benefit from medical treatment is one of the central topics on the agenda of the European Union.

Although for several decades now, social diversity and access to healthcare have been addressed as an important issue for medicine, there are still controversies regarding its implementation in practice. The EU regulations on healthcare specifically prohibit discrimination only on grounds of ethnic origin and sex, leaving the EU Member States powers for the regulation of equal access to healthcare on other grounds. Consequently, this issue is not harmonized across the EU and depends on the broadness of national regulations. Therefore, access to healthcare for minority groups may be shaped on various levels – from national normative acts to specific procedures in healthcare institutions.

Our presentation will be based on the results of research conducted within the EU research project “Healthcare as a Public Space: Social Integration and Social Diversity in the Context of Access to Healthcare in Europe”. In our research, we have searched databases of legal acts, identified and analyzed EU and German regulations pertaining to the question of equal access to healthcare. Moreover, through qualitative thematic analysis, we have evaluated the content of internal regulations and guidelines received from German healthcare institutions and distinguished common themes in the text material. In our presentation, we will concentrate on the analysis of various ethical, legal, and administrative factors that condition equal access to healthcare in Germany. In the first part, we will present and discuss the German normative framework. Following, we will concentrate on the internal regulations and guidelines of healthcare institutions. Based on examples of internal documents from selected hospitals, we will present specific regulations that frame dealing with social diversity in hospital practice. In conclusion, we will outline suggestions for future improvement and strategies for ethical dealing with the issue of diversity in healthcare.

Welche institutionellen Strukturen benötigt eine erfolgreiche Ethikberatung in Zukunft? – Vorschlag für eine sogenannte integrierte Ethikstruktur

S14.1

Heidi Albisser Schleger

Die Bedeutung struktureller Rahmenbedingungen (organisatorischer, personeller, materieller) für das ethische Handeln von Gesundheitskräften ist in der Literatur gut ausgewiesen. Zur Reflexion unzureichender Rahmenbedingungen ist ein primär organisationsethischer Zugang angezeigt. Ungeachtet dessen werden ethische Fragen und Problemstellungen in der Praxis häufig verkürzt, d. h. mit Blick auf physische und psychische Bedingungen einer Pflege- und Behandlungssituation identifiziert und aus individualethischer Perspektive reflektiert. Strukturelle Bedingungen, die ethische Mindestanforderungen verletzen, bergen somit ein Risiko, dass sie gar nicht oder als veränderungsresistent wahrgenommen werden und perseverieren. Dies hat negative Konsequenzen für die Qualität der Patientenversorgung, die Mitarbeitenden und die Gesundheitsinstitution.

Eine Dreiteilung der Entstehungsbedingungen ethischer Probleme auf der Mikroebene (Versorgungsebene), Mesoebene (institutionelle Ebene) und Makroebene (gesundheitspolitische Ebene) erlaubt es, strukturelle Problemlagen, die ethische Mindestanforderungen verletzen, zu akzentuieren.

Vor diesem Hintergrund lässt sich zeigen, dass die ethisch angemessene Versorgung im Einzelfall das Resultat einer geteilten moralischen Verantwortung aller Mitarbeitenden ist.

Zur Umsetzung wird eine in der Praxis verankerte, integrierte Ethikstruktur vorgeschlagen. Diese gründet auf 1. co-operierenden Ethik-Instanzen der Mikroebene (Ethik-Facilitator*innen) und der Mesoebene (Ethikkomitee), 2. deren Koordination durch eine*n Ethikbeauftragte*n sowie 3. definierten Zuständigkeiten und Befugnissen der Mitarbeitenden bei ethischen Fragen und 4. einem auf sie zugeschnittenen ethischen Unterstützungsangebot mit einem flexibel einsetzbaren kombinierten individualethisch-organisationsethischen Reflexionsrahmen.

Anhand der Punkte 1 und 2 sollen sich nun neben individuell bedingten auch unzureichende strukturelle Rahmenbedingungen, die ethische Mindestanforderungen verletzen, ethisch reflektieren lassen und damit alle Entscheide und Tätigkeiten in der Institution mit direkter oder indirekter Wirkung auf die Patient*innen, die Mitarbeitenden und die Institution. Die Punkte 3 und 4 sollen die Mitarbeitenden befähigen, ihr professionelles Handeln ethisch selbstwirksam zu gestalten und sie vor moralischem Distress oder Coolout schützen.

Moralische Herausforderungen von Geschlechter- und Altersstereotypen im Kontext diversitätssensibler Pflegerobotik – die Perspektive der Stakeholder

S15.3

Mark Schweda,  Merle Weßel, Niklas Ellerich-Groppe, Frauke Koppelin

Assistenzrobotik spielt eine zunehmend wichtige Rolle in der Altenpflege. Dabei zeigen sozialpsychologische Studien, dass in der Mensch-Roboter-Interaktion vergleichbare soziale Kategorien zum Tragen kommen wie in zwischenmenschlicher Interaktion. Das Wissen um die Wirkung von stereotypen Zuschreibungen wie z.B. Rollenerwartungen aufgrund des Geschlechts ließe sich bei der Entwicklung und dem Einsatz von Pflegerobotik gezielt zur Akzeptanzsteigerung und Nutzenmaximierung einsetzen. Allerdings bergen derartige Stereotypisierungsstrategien auch moralisches Konfliktpotenzial. So könnten die Autonomie älterer Gepflegter missachtet oder Vorurteile gegenüber Pflegenden reproduziert werden. In der Folge kann die intendierte Akzeptanzsteigerung mit einer subtilen Beeinflussung oder (intersektionalen) Diskriminierung Nutzender einhergehen, sodass die Gestaltung von Pflegerobotik zum Hindernis für eine inklusive, diversitätssensible Pflege wird.
Wie die relevanten Stakeholder in Technikentwicklung, Industrie und Pflegewesen diese Probleme sehen, ist bislang kaum bekannt. Da sie einen maßgeblichen Einfluss auf die künftige Entwicklung und Anwendung von Assistenzrobotern in der Altenpflege haben, sind ihre Wahrnehmungen, Deutungen und Bewertungen hier von erheblicher Bedeutung. Vor diesem Hintergrund gehen wir der Frage nach, wie diese Stakeholdergruppen die Implementation von Geschlechter- und Altersstereotypen in der Pflegerobotik und ihre moralischen Probleme wahrnehmen und bewerten. Die Grundlage bilden die Ergebnisse einer strukturierten Inhaltsanalyse von zwölf qualitativen leitfadengestützten Interviews mit Vertreter*innen von Technikentwicklung, Industrie und Pflege. Zunächst explorieren wir das Problembewusstsein der Befragten und ihrer Einschätzung relevanter Aspekte und Dimensionen von Geschlechter- und Altersstereotypisierungen in der Altenpflege. Anschließend rekonstruieren wir Einschätzungen und Argumentationsmuster zur Bewertung der moralischen Herausforderungen von Stereotypisierungen. Diese werden abschließend vergleichend analysiert und aus ethischer Perspektive kritisch diskutiert. Die Ergebnisse geben wichtige Hinweise auf Informationsbedürfnisse und ethischen Diskussionsbedarf für eine auf den individuellen Menschen ausgerichtete diversitätssensible Gestaltung von Pflegerobotik.

Poster

Ethik-Mentor:innen am UKE: Hintergründe, Konzept, Entwicklung und Erfahrungswerte

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Katharina Woellert, Friederike Kröger, Ute Meldau, Ricarda Seitz, Antje Wolff, Julia Wolters

Klinische Ethik zielt darauf ab, einen kompetenten Umgang mit ethischen Herausforderungen in der Patientenversorgung zu fördern. Je größer eine Organisation, desto schwieriger ist es aber, ein Thema zu entwickeln. Klinische Ethik steht vor demselben Problem: Das in den zentralen Strukturen entwickelte Know-how – zum Beispiel in einem Klinischen Ethik-Komitee (KEK) – muss in die Breite getragen werden, und die konkreten Themen, Problematiken und Best-Practice-Modelle aus den einzelnen Klinikbereichen müssen in den zentralen Strukturen ankommen (organisationale Durchdringung).
Das am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) entwickelte Format „Ethik-Mentor:innen“ ist eine Reaktion auf diese Anforderung und wurde eigens für die Bedarfe des UKE entwickelt. Es orientiert sich an vergleichbaren Modellen, hat aber keine direkte Vorlage. Ausgangspunkt war die Beobachtung, dass es am UKE viele auf K1-Niveau geschulte Mitarbeitende gab, die ihre Kompetenzen nicht nur in ethische Fallberatungen einbrachten, sondern vor allem in die Regelkommunikation in ihren jeweiligen Arbeitsbereichen. Damit wirkten sie bereits im Sinne des Ethik-Transfers. Was fehlte, war eine konzeptionelle Einbindung, Transparenz und Verbindlichkeit. Das Format „Ethik-Mentor:innen am UKE“ gibt hierauf eine konzeptionelle Antwort.
In einem mehrstufigen Prozess wurde das Format unter Federführung des KEK und unter Einbezug der bereits auf K1-Niveau geschulten Mitarbeitenden entwickelt und Anfang 2020 von der Klinikleitung in Kraft gesetzt. Das Format beinhaltet u.a. folgende Kernelemente: Keine formale Pflicht zur Ernennung von Ethik-Mentor:innen, aber konsequente Förderung durch die Klinikleitung. Aufgaben angepasst an den jeweiligen Zuständigkeitsbereich. Unterstützung durch die Vorstandsbeauftragten für Klinische Ethik (z.B. durch Beratung und Angebote zur Qualitätssicherung).
Auf diesem Poster werden das Format „Ethik-Mentor:innen am UKE“, dessen Entwicklung, die theoretische Einordnung und die Einbettung in die Gesamtstruktur Klinischer Ethik am UKE vorgestellt. Ein Schwerpunkt liegt dabei auf der Auswertung der ersten Erfahrungen bei der Umsetzung.

One Health Ethik. Gesundheitsverantwortung in der Beziehung von Mensch, Tier und Umwelt

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Manuel Döhla, Christin Döhla, Ricarda Maria Schmithausen, Norbert Paul

Hintergrund:
Die aktuelle Corona-Pandemie stellt die bisher folgen- und facettenreichste Zoonose in der menschlichen Geschichte dar. Der Menschheit wird deutlich, wie massiv ihre Gesundheit, Wirtschaft und Gesellschaft durch die Entstehung und Verbreitung von Erregern, wie SARS-CoV-2 aus Reservoiren wie Tieren und der (natürlichen bzw. sozialen) Umwelt beeinflusst wird. Vice versa wirken sich Maßnahmen zur Bekämpfung der Pandemie auf die Tiergesundheit und den Umweltschutz aus. Dies zeigt sich beispielsweise bei Tierbestandsräumungen, bei der Umweltverschmutzung durch Entsorgung von Einweg-Schutzmasken oder bei der Belastung des Wasserkreislaufes durch die vermehrte Nutzung von Desinfektionsmitteln. So stellen Mensch, Tier und Umwelt ein ökologisches und ethisches System dar; die One Health Ethik als Verantwortungsethik untersucht dieses System.
Bei Entscheidungen zwischen Handlungsalternativen zur Pandemiebekämpfung und deren normativen Beurteilungen stehen die tatsächlichen Ergebnisse für den Menschen und deren Verantwortbarkeit im Vordergrund. Die Zukunft der menschlichen Gesundheit hängt dabei jedoch nicht nur von Rechtsgütern ab, die sie selbst unmittelbar betreffen, sondern muss auch Verantwortung gegenüber Tier und Um- und Mitwelt beinhalten, um nachhaltig zu sein.

Ethische Aspekte:
Zum Schutz der menschlichen Gesundheit werden derzeit Freiheitsrechte eingeschränkt sowie die Rechte von Tieren und Umweltschutzaspekte teils vollständig aufgehoben. Diese Ergebnisse führen zu einem beschleunigten Wertewandel bis hin zur einem Werteprimat, die die menschliche Gesundheit über alles stellt. Daher ist eine Debatte über Fragen der sozialen Gerechtigkeit und die ethische Verantwortung für Tier und Umwelt unabdingbar, um eine normative Einengung des Gesundheitssystems sowie eine radikal anthropozentrische Kontingenzbewältigung zu vermeiden und ein zukunftsfähiges Miteinander im System Mensch-Tier-Umwelt auch für Folgegenerationen zu erhalten.

Perspektiven:
Aus der Erfahrung aktueller ethischer Konflikte ergibt sich die Notwendigkeit zum Umdenken sowie einer Debatte über einen neuen moralischen und rechtlichen Gesellschaftsvertrag, welcher durch die One Health Ethik zu einem gleichberechtigen Dasein von Mensch, Tier und Umwelt führt, durch die Werte, Freiheitsgrade und Grenzen neu definiert werden müssen.

Data Stewardship. Gesundheitsdaten der Zukunft durch die „Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten“ (NFDI4Health) sicherer und ethisch besser machen

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Christin Döhla, Katja Restel, Jens Dierkes, Ralf Depping

Hintergrund:
Die Deutsche Forschungsgemeinschaft fördert den Aufbau einer nationalen Forschungsdateninfrastruktur mit dem Ziel, personen- und gesundheitsbezogene Forschungsdaten in ihrem Wert für die Gesundheitswissenschaften leichter zugänglich, sicherer und nutzbarer zu machen (nfdi4health).
Um die gesundheitliche Versorgung und die wissenschaftlichen Bemühungen zukünftig zu verbessern, sind 2019 die neuen „Leitlinien zur Sicherung guter wissenschaftlicher Praxis“ veröffentlicht worden. Darin werden grundsätzliche Gebote, wie der respektvolle Umgang im Miteinander, besonders gegenüber Proband*innen, Tieren, Kulturgütern und der Umwelt gefordert. „Data Stewardship“ als treuhänderisches Management von Forschungsdaten soll die Forschenden bei dieser Forderung in ethischer, rechtlicher und technischer Dimension unterstützen. Data Stewards wirken hierbei als „Agents of Change“ und als „Boundary Spanner“. Sie stehen damit für einen Kulturwandel und die Translation verschiedener Disziplinen.

Ethische Aspekte:
Zum nachhaltigen Umgang mit Forschungsdaten und dem Aufbau einer internationalen Infrastruktur wurden 2016 die „FAIR Data Principles“ veröffentlicht. Diese tragen das übergeordnete Ziel der Qualität statt Quantität. Daten sollen Findable (auffindbar), Accessible (zugänglich), Interoperable (interoperabel) und Re-Usable (nachnutzbar) sein.
Hierdurch kann die Lebensdauer einmal erhobener Daten deutlich verlängert und diese in Folgeprojekten nach genutzt werden. Für gesundheitsbezogene Daten ähneln diese Prinzipien dem Georgetown-Mantra. Invasive und gefährliche Interventionen können vermieden werden (Nichtschaden), Daten können in größeren und komplexeren Studien valider ausgewertet werden (Wohltuns), informierte Einwilligungen können vom Datenspender erteilt oder verweigert werden (Autonomie) und durch Anonymisierung können Fragestellungen unabhängig von sozialen Bias transparent beantwortet werden und erlauben eine Wiederverwendung, die soziale Ungleichheiten im Sinne eines Schleiers des Nichtwissens minimieren kann (Gerechtigkeit).

Perspektiven:
Die Gewinnung und zunehmende Verknüpfung von „health related Big Data“ verschiedener Genese wird dazu führen, dass Datenmanagement in seiner Relevanz als Ressource für die Versorgung in Zukunft weiter zunehmen wird. Während zu Beginn einer Studie vor allem statistische und technische Fragen im Vordergrund stehen, um gute Daten zu generieren, sollen die Data Stewards die Menschlichkeit in der medizinischen Forschung wahren.

Kontakt


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